1 sierpnia 2017

"Borelioza sprawiła, że już nie jestem tą samą osobą. Ambitną, systematyczną, pełną energii do działania, z mnóstwem zainteresowań. Teraz jestem głównie zmęczona. Nie pamiętam, że przed chwilą pomyślałam o czymś, że jest ważne i że nie wolno mi o tym zapomnieć. Wszystko zaczyna mi być obojętne, po prostu nie funkcjonuję. A i tak nikt mi nie wierzy." (10.2016)


Tak, ja też myślałam, że mnie to nie dotyczy. Przecież zawsze wszyscy mówili, że borelioza objawia się charakterystycznym rumieniem! Nigdy nie miałam rumienia, więc musiałam mieć szczęście, że żaden z kleszczy, które w ciągu życia złapałam, nie był zarażony. Może rejon, w którym je złapałam nie był rejonem endemicznym?
Niestety, nic bardziej mylnego. Po wielu, wielu latach dziwnych dolegliwości, nad którymi żaden lekarz nie chciał się dłużej zastanowić, nastąpiło zderzenie z rzeczywistością.

Blog powstał w kilku celach:
  • aby pomóc osobom z podobnymi objawami szybciej odnaleźć właściwą diagnozę (lekarze wielokrotnie wmawiają, że to nie jest borelioza, nie mając nawet pojęcia o tym, że mogą z nią współistnieć inne bakterie (koinfekcje) odkleszczowe, których rozmaite kombinacje mogą dawać najprzeróżniejsze objawy)
  • aby pomóc osobom zdiagnozowanym, czekającym na wizytę u lekarza ILADS, ulżyć sobie w cierpieniu przez zastosowanie protokołu ziołowego (który naprawdę działa) - patrz od Listopad 2016
  • aby zdokumentować proces leczenia i dać nadzieję innym chorym, będącym na początku swojej drogi - ja też kiedyś szukałam takich stron jak ta

Poniżej przedstawiam historię mojej walki z chorobą, wraz z opisem co i w jaki sposób mi pomogło. Pierwsze posty dotyczą objawów i długiej diagnostyki, kolejne - leczenia.

Sierpień 2015 - wstęp

Jak co roku, w wakacje pojechałam na 3-tygodniowy spływ kajakowy. Starałam się spędzać czas aktywnie, by odpocząć od doktoratu - biegałam, pływałam, chodziłam na grzyby i na spacery. Mniej więcej co drugi dzień płynęliśmy kolejny etap spływu. Tym razem był to szlak Mazurskich Jezior, także woda głównie stojąca. Wypracowałam sobie dobrą kondycję, więc taki dzień ciągłego wiosłowania to nie był żaden problem. Jak co roku, starałam się również uważać na kleszcze. Wygląda na to, że z roku na rok jest ich więcej. Z jednego biwaku próbowałam przejść ścieżką leśną "na lody", ale po pół godzinie marszu czułam się coraz bardziej zniechęcona - wysokie trawy, lekko podmokły teren - tu muszą być kleszcze. Zaczęłam nerwowo oglądać nogi - dziesiątki kleszczy. Jedne większe, inne ledwo zauważalne i właściwie przezroczyste. Musiałam wdepnąć w gniazdo... Czym prędzej wróciłam na biwak i jeszcze raz dokładnie się obejrzałam - oczywiście znalazłam jeszcze więcej miniaturowych pasażerów na gapę, jeszcze się nie wbiły. 
Odkąd u taty zdiagnozowano boreliozę, oglądanie się na spływie stało się moją obsesją. Wydawało mi się co prawda, że choroba groźna nie jest i jest raczej rzadka (przecież w życiu miałam dziesiątki wbitych kleszczy i trzy lata temu testy wyszły ujemne), ale lepiej dmuchać na zimne. 
Przy takiej ilości tych pasożytów spędzając 3 tygodnie w lesie naprawdę ciężko jest nic nie złapać. Pomimo obsesyjnego oglądania się. No i w tym roku również jednego przeoczyłam, prawdopodobnie złapanego przed samym pójściem spać. Nad ranem miejsce na skórze było już lekko zaczerwienione, jak zawsze, gdy kleszcz spędził kilka godzin w skórze. No nic, trzeba bardziej uważać... Ostatni tydzień minął bez takich niespodzianek.

Po powrocie ze spływu poszłam pobiegać - w końcu się trochę ochłodziło i było czym oddychać. W trakcie biegu czułam, że jestem zbyt zmęczona. Co prawda od tygodnia nie biegałam ze względu na wysokie temperatury, ale przecież kondycja tak szybko nie znika. O co chodzi? Przebiegłam 3km i myślałam, że zaraz dostanę zawału. Ledwo żyłam. Po zamknięciu oczu widziałam migające kolorowe piksele. Stroboskop. Nie mogłam dojść do siebie. Był wieczór, więc niedługo poszłam spać. Strasznie bolała mnie głowa w potylicy. Pulsowała. Całą noc nie spałam.
Na drugi dzień było jeszcze gorzej. Byłam tak słaba, że z trudem potrafiłam wejść na pierwsze piętro. Czułam, jakbym miała 10% siły mięśni. Przeciążyłam się. Poza tym znowu jest upał, to pewnie dlatego. Mijały kolejne dni, zmęczenie nie odpuszczało. Poszłam zrobić podstawowe badania krwi, tak na wszelki wypadek. Lekarka powiedziała, że to taki wirus.

Wrzesień 2015

Długo mi to przechodziło, bo chyba około tygodnia, ale w końcu zaczęło znikać. Ale nawet wtedy, gdy wydawało mi się, że jest już nieźle, to z wytrzymałością przy np. pływaniu było nadal tragicznie. Bardzo powoli wracałam do biegania. Na pierwszy raz niewiele ponad kilometr. Ale w ciągu kolejnych 2 tygodni stopniowo coraz bardziej wracałam do formy. Pod koniec września nawet pobiłam swój życiowy rekord i dobiłam do 5km.
Od 4 miesięcy codziennie lub prawie codziennie biegam. Zaczynałam od dystansu 1,5km i w tej chwili bez odpoczynku mogę przebiec 5km. Dlaczego po tym dystansie jestem taka zmęczona i nie jestem w stanie przebiec ani kawałka dalej? A później po biegu tak długo dochodzę do siebie? Po rozmowie ze znajomym zaczęło mnie to zastanawiać, bo ludzie znacznie mniej wysportowani ode mnie, z większą ilością tkanki tłuszczowej dużo szybciej potrafią zwiększyć dystans i to dość znacznie (w porówaniu ze mną). No nic, widocznie taka moja uroda - trzeba się cieszyć z tego co jest, ważne że zachowuję zdrowy tryb życia.

Październik 2015

Co się ze mną dzieje? Na początku miesiąca poszłam biegać i ledwo przebiegłam standardowe ostatnimi dniami 5km, myślałam, że przeholowałam. Po wysiłku pojawił się stan podgorączkowy. Wtedy myślałam, że nie zauważyłam zaczynającego się przeziębienia. Odczekałam parę dni zanim znów poszłam biegać, jednak pomimo tego, że rano czułam się dobrze, nie przebiegłam nawet 5km, przerwałam po niecałych 4,5 i znowu myślałam, że zaraz umrę. Dochodziłam do siebie przez kolejną godzinę, znów dostałam stanu podgorączkowego. Wytłumaczyłam to sobie gorszą pogodą - być może to moje zatoki.
W takim razie zamieniłam bieganie na basen. Tak jak w wakacje, przepłynęłam 2km w 1h - dlaczego jestem taka zmęczona? Znowu kręci mi się w głowie i czuję jakbym była półobecna. No bez przesady, na basenie jest przecież ciepło! Ach, pewnie byłam zmęczona po uczelni - to był jednak długi dzień.
Na drugi dzień... stan podgorączkowy. Przecież nie zawiało mnie, jak wracałam - uznałam, że następnym razem będę bardziej uważać. Jednak następnym razem po przepłynięciu kilku basenów już czułam się zmęczona. Później trochę się poprawiło, ale i tak z 2km zrobiło się 1,5km. Może jestem przemęczona... Może powinnam przez jakiś czas nie uprawiać sportu i dać się organizmowi zregenerować. Przecież w sierpniu zrobiłam badania krwi i wszystko było w normie, nie mogę być chora na nic groźnego.

Listopad 2015

Skupiłam się na pisaniu artykułu, zapomniałam o tym, co się ze mną ostatnio działo po wysiłku. Do czasu. 24 listopada zachorowałam na "grypę". Nie wzięłam L4, ale w trakcie prowadzonych przeze mnie ćwiczeń ledwo funkcjonowałam. Męczyło mnie nawet samo siedzenie w trakcie kolokwium, liczyłam minuty do końca. Wróciłam do domu, weekend przeleżałam w łóżku. Czułam się fatalnie, miałam pulsujące bóle głowy w płacie ciemieniowym, symetrycznie po prawej i po lewej stronie. Kręciło mi się w głowie, miałam światłowstręt, dźwiękowstręt i dosłownie nie byłam w stanie patrzeć na telewizję. Od przesuwającego się obrazu jeszcze bardziej kręciło mi się w głowie, miałam wrażenie, że tracę równowagę. Mijały dni, a temperatura utrzymywała się na poziomie 37.3st. i nie zamierzała spaść. W końcu spadła, ale nie czułam się wcale lepiej. Byłam tak słaba, że z trudem przez chwilę utrzymywałam ciężar ciała na rękach (do teraz pamiętam, że wykonałam wtedy taki test między dwoma blatami stołów w kuchni :) ). Z początkiem nowego tygodnia wróciłam do pracy, pojechałam tam na rowerze. Coś było nie tak. W trakcie jazdy obraz asfaltu wirował, choć wszystko inne wyglądało w miarę normalnie. Drobinki asfaltu powodowały "oczopląs". Zbyt wiele szczegółów, zbyt szybkie zmiany obrazu. Na uczelnię miałam niewiele ponad 1km, a byłam zdecydowanie zbyt zmęczona. Zbyt zmęczona jak na moją kondycję. No tak, osłabienie po chorobie. Zabrałam z portierni klucz i poszłam na 2 piętro do pokoju, by zabrać materiały do zajęć. Nie minęły 2 minuty gdy zaczęło mną rzucać o ściany. Nie dosłownie, bo to wszystko działo się wewnątrz głowy. Silne i przerażające uczucie, którego nie da się opisać, bo nikt zdrowy czegoś takiego nigdy nie doświadczył. Do tego białe światełka pojawiające się i znikające po chwili. Boże, co się dzieje? A jeśli to powikłania po grypie? Jaka ja jestem głupia, że pojechałam na rowerze! Obym tylko sobie nie zrobiła tym krzywdy. Całe zajęcia marzyłam o tym, by już się skończyły. Zawroty głowy minęły, ale ledwo stałam na nogach. Po powrocie z uczelni termometr znów pokazywał 37.8st.
Tym razem poszłam do lekarza (Wrocław), który przepisał mi.... Ibuprom na ból głowy i Islę do ssania. Na szczęście dostałam też L4. Pod koniec tygodnia czułam się dalej tak samo osłabiona jak wcześniej, nadal dokuczały mi silne bóle z tyłu głowy, zawroty, bóle karku, kręgosłupa piersiowego i nieprzemijający stan podgorączkowy. Udałam się do lekarza rodzinnego w moim rodzinnym mieście, w Mysłowicach. Lekarka oznajmiła, że to zatoki z tyłu głowy mnie tak bolą - otrzymałam skierowanie do laryngologa, antybiotyk na zatoki (Amoksiklav) i skierowanie na podstawową morfologię. Antybiotyk nie pomógł, morfologia w normie.

Grudzień 2015

Przy następnej wizycie lekarka wysłała mnie do pokoju zabiegowego by zmierzyć temperaturę elektronicznym termometrem pod pachę, który... pokazywał zaniżoną temperaturę. Zamiast 37.2 pokazał 36.9, co lekarka wzięła za normę. Na początku myślałam, że to z moim termometrem (rtęciowym) było coś nie tak. Jednak gdy 4 różne termometry rtęciowe pokazywały to samo +/- 0,05 stopnia, prawdopodobieństwo że wszystkie mierzyły źle było niestety zbyt małe.
Postanowiłam zapisać się do innego lekarza rodzinnego w moim mieście. Lekarza, do którego nawiasem mówiąc na wizytę należy umówić się ponad tydzień wcześniej. Miałam to "szczęście", że mogłam przewidzieć, że za tydzień wcale nie będę się czuła lepiej. Lekarka gdy usłyszała o nieprzemijającym stanie podgorączkowym kazała powtórzyć morfologię, CRP, zleciła RTG klatki piersiowej, badania moczu, kału i podtrzymała zalecenie na wizytę u laryngologa. Na koniec po chwili zastanowienia zapytała, czy miałam kleszcza. Tak, jednego w sierpniu, a w całym życiu - wiele. Czy był rumień? Nie, nigdy. To dla spokoju zrobić test Elisa na boreliozę, odpłatnie (2 x 35zł). Bo czasem borelioza może dawać takie dziwne objawy. Z wynikami przyjść za parę dni, mimo że wyników z boreliozy jeszcze nie będzie.
W międzyczasie musiałam prowadzić ćwiczenia, nie miałam wyjścia. Nie raz ciemniało mi przed oczami, modliłam się by nie zemdleć. Z chwili na chwilę miałam uczucie jakby temperatura podskoczyła mi do 39 stopni - a przynajmniej tak się czułam. Ćwiczenia z przyjemnych zajęć zmieniły się w uciążliwą walkę o przetrwanie. Dosłownie. To tak jakby prowadzić zajęcia podczas bardzo wysokiej gorączki, kiedy człowiek zupełnie nie ogarnia rzeczywistości i najprostsza czynność go niezmiernie męczy. Dopiero wtedy przekonałam się, ile wysiłku trzeba włożyć w proste wytarcie tablicy. Zawsze żyłam w ciągłym ruchu, wszędzie gdzie tylko się dało chodziłam pieszo, dlatego było to dla mnie zderzenie z rzeczywistością.

Styczeń 2016

Morfologia i wszystkie inne wyniki w normie, RTG nie wykazało zmian - nic, tylko się cieszyć. Laryngolog twierdzi, że zatoki z tyłu głowy nie bolą i na pewno nie mogą być przyczyną nieprzemijającego stanu podgorączkowego. Mimo to zlecił 2 tygodnie płukania zatok i tomografię zatok. Kolejna wizyta u lekarza rodzinnego nic nie wniosła, bo jak już sama zdążyłam zauważyć wyniki badań były w normie, CRP niskie - "Jeśli w tamtym teście na boreliozę nic nie wyjdzie, to już nie przychodzić". W międzyczasie kilka razy bolały mnie różne zęby. Jeden raz dolna szczęka tak mocno pulsowała, że całą noc zwijałam się z bólu. Zdążyłam już podejrzewać o to nieszczęście wyrastające ósemki i odwiedzić dentystę, który po wykonaniu zdjęć RTG wykluczył zęby jako przyczynę problemu. Zdarzały się przeszywające bóle w klatce piersiowej, przy których nie umiałam oddychać, ani się poruszać. Uczucie, jakby mnie ktoś przeszył sztyletem. Miałam bardzo słabe kostki, wręcz czułam jak pode mną drżały. Co chwilę coś strzelało.
Czasami czułam się minimalnie lepiej, czasem nawet temperatura trochę spadała. Byłam dalej słaba i poruszałam się w zwolnionym tempie. Miałam problemy z pamięcią i koncentracją, myśli były mgliste i ulotne. Pewnego dnia zadzwoniła moja mama i powiedziała, że jest wynik testu na boreliozę, niestety, dodatni. Ucieszyłam się - w końcu znalazłam przyczynę! To nie jest nowotwór, powikłanie po grypie ani nic innego czego prawie że nie da się wyleczyć. Udałam się na kolejną wizytę do mojej lekarki, która orzekła, że widocznie jest to borelioza. Przepisała 3-tygodniową kurację doksycykliną (Unidox solutab) i skierowanie do specjalisty chorób zakaźnych. Po wykonaniu kilku telefonów okazało się, że przy takim skierowaniu jakie mam, na wizytę czekałabym 5 miesięcy. Jeśli byłoby dopisane "pilne", to zaledwie 3 miesiące.

Luty 2016

Umówiłam się więc prywatnie do lekarki, która podobno zajmowała się leczeniem boreliozy. Lekarka ta przepisała antybiotyk (ten sam) na dodatkowy okres jednego tygodnia. Czyli w sumie miesiąc doksycykliny. Po antybiotyku zleciła wykonanie testu potwierdzenia Western Blot na boreliozę, w sanepidzie w Katowicach. Przez miesiąc więc brałam antybiotyk. Czasami bolały mnie zęby, czasami jakieś kości, stawy. Ogólnie czułam się lepiej, trochę wolniej się męczyłam. Byłam nawet na nartach, choć często odpoczywałam i dojeżdżałam busikami. Spacer w butach narciarskich był zbyt męczący, a wieczorami leżałam i na nic nie miałam siły. Doksycyklina fotouczula, więc jeździłam w kominiarce zupełnie osłonięta przed słońcem.

Marzec 2016

Pod koniec antybiotyku byłam ze studentami w Hanowerze na targach informatycznych CeBIT, na których czułam się całkiem nieźle. Cały dzień na nogach, a ja dawałam radę. Zaczął się nowy semestr, zamiast ćwiczeń prowadziłam znacznie mniej wymagające fizycznie laboratorium. Zaostrzały się dolegliwości związane z bólem stóp, przy coraz krótszym okresie stania zaczynały potwornie boleć. Podchodziłam do studentów z krzesłem, by nie stać przy każdym z nich przez kilka minut. Antybiotyk skończony, ale w sanepidzie kazano mi wstrzymać się z testem Western Blot przez co najmniej miesiąc od antybiotyku. Test wykonałam pod koniec marca (2x 100zł).

Kwiecień 2016

Po dwóch tygodniach odebrałam wynik - ujemny w obu klasach. Przez tyle miesięcy zdążyłam już przeczytać niejeden artykuł na temat boreliozy. Wiedziałam, że możliwe są wyniki fałszywie ujemne i że te wyniki wcale nie są takie rzadkie. Wiedziałam też, że po takim czasie od wystąpienia objawów miesiąc antybiotyku jest niewystarczający, by mnie wyleczyć. Mimo, że czułam się trochę lepiej, to samopoczucie nadal było dalekie od normalności. Wyczytałam, że oprócz boreliozy kleszcze przenoszą też wiele innych bakterii, przejrzałam listę objawów. Podejrzenie padło na bartonellę, która w połączeniu z boreliozą może powodować temperaturę od 37.2 stopnia wzwyż. Sama borelioza zaniża temperaturę poniżej 36 stopni. Zrobiłam kolejny test WB (Western Blot) w Diagnostyce wraz z testami na bartonelozę, umówiłam się do lekarki chorób zakaźnych. Lekarka po spojrzeniu na wyniki uznała, że w takim razie prawdopodobnie nie mam boreliozy (!) i kazała się obserwować. Wyniki z Diagnostyki wszystkie ujemne, ale... dodatnie prążki p41 i OspC w klasie IgG. Wyczytałam, że o ile pierwszy z nich jest niespecyficzny dla boreliozy (inne czynniki też mogą powodować, że jest dodatni), to OspC jest dla boreliozy specyficzny. W wyniku z sanepidu nie było żadnej informacji o prążkach, czyli to nie był wynik badania, a jedynie sama interpretacja wyniku - w internecie przeczytałam, że takich badań nie powinno się robić.
W międzyczasie starałam się nie "wysilać". Bieg z przystanku na pociąg kończył się ponad godzinnym dochodzeniem do siebie. Przez ten czas miałam nudności, potężne zawroty głowy i znów wrażenie, że zaraz umrę lub że stanie się ze mną coś złego. Nie mogłam patrzeć przez okno, bo przesuwający się obraz potęgował nieprzyjemne uczucia. Wzmogły się znów bóle z tyłu głowy, przez kolejne 2 dni nie pozwalały funkcjonować.

Maj 2016

Czułam się coraz gorzej. W kwietniu parę razy zdarzyło mi się wracać pieszo z uczelni, teraz... nie dałam rady. W odległości 200 metrów od akademika doktoranckiego poczułam charczenie jakby w płucach, a po chwili wszechogarniające zmęczenie. Tak silne zmęczenie, że nie byłam w stanie zrobić kroku. Chciałam położyć się w tam, gdzie właśnie byłam. Przez kilka minut stałam bez ruchu, ale zmęczenie nie ustępowało. Czas stanął w miejscu. Otoczenie było jakby za mgłą - tego uczucia już wielokrotnie doświadczałam w trakcie prowadzenia zajęć, choć nigdy w takim ogromnym stopniu (zmęczenie). Bardzo wolnym krokiem (prawie że tiptopami) doszłam do pierwszej lepszej barierki pod akademikami i przesiedziałam tam 15 minut, nie potrafiąc zmusić się do pokonania ostatnich 50 metrów do akademika. Tego wieczoru nie potrafiłam odpocząć. Również całej nocy nie przespałam ze zmęczenia. Męczyłam się nawet leżąc. To jest okropne uczucie, gdy człowiek leżąc myśli tylko o tym, że musi się położyć lub siedząc myśli o tym by usiąść. Gdy odpoczynek nie przynosi ulgi, nie powoduje regeneracji.
Odwiedziłam jeszcze jednego lekarza rodzinnego, który wykluczył boreliozę na podstawie objawów. Na podstawie objawów zasugerował również niedoczynność tarczycy i przepisał mi Euthyrox (!). Na szczęście zlecił też badania tarczycy, które wszystkie wyszły w normie. Więc przez tydzień niepotrzebnie trułam się hormonami tarczycy. Miałam też USG jamy brzusznej i RTG całej szczęki - wszystko w porządku.
Zdarzyło mi się też raz zasłabnąć na tyle, że osoba na przystanku wezwała pogotowie. W badaniach krwi, tomografii głowy i badaniu przez neurologa nic nie wyszło, zostałam wypisana bez diagnozy.
Byłam też u kardiologa zaniepokojona tą straszną męczliwością - a może to jednak powikłania po grypie? Kardiolog zrobił EKG, echo serca i powiedział, że z sercem wszystko w porządku, a bóle w klatce piersiowej to prawdopodobnie mięśnie. Sugerował dalej szukać w kierunku boreliozy.
Znajomy nastraszył mnie w międzyczasie, że jego wujek też się tak źle czuł i że po roku już nie żył. Bo nowotwór utajony nie wychodzi w zwykłych badaniach. Nie do końca wierzyłam w to, że mam nowotwór, ale wpadłam w lekką panikę. Zrobiłam badania kilku markerów nowotworowych, jednak wyników tych badań nigdy nie zobaczyłam. Rodzice powiedzieli, że te badania to rzut monetą i można sobie wmówić chorobę. Mama odebrała i nikt nigdy do nich nie zajrzał, a ja nie mam pojęcia gdzie są.

Czerwiec 2016

Było coraz gorzej, z tygodnia na tydzień czułam, że tracę życie. Ledwo potrafiłam dojść na przystanek autobusowy, a później przez 20min dochodziłam do siebie. Modliłam się o miejsce siedzące, nie ustępowałam miejsca starszym. Denerwowały mnie nieprzyjazne spojrzenia ludzi, którzy przecież nie wiedzieli jak ja się czuję. Od dłuższego czasu zastanawiałam się nad desperackim krokiem zrobienia panelu badań na choroby odkleszczowe w specjalistycznym laboratorium w Bytomiu. Desperackim, bo koszt tych badań przekraczał moją miesięczną wypłatę na uczelni. Jednak ja byłam mocno zdesperowana. Choć po moim wyglądzie nie było tego widać, czułam, że umieram. Kilka razy w tygodniu myślałam, że ta chwila właśnie nadeszła. Zdjęłam blokadę z telefonu, by w razie czego ktoś mógł się szybko skontaktować z rodziną. Wielokrotnie powstrzymywałam się od zaczepienia losowej osoby i powiedzenia jej, że bardzo źle się czuję i chyba zaraz stanie się coś złego, że najprawdopodobniej to są bakterie odkleszczowe. By było wiadomo czym mnie ratować. Jednak nigdy nawet nie straciłam przytomności, zawsze po pewnym czasie samo przechodziło. Czułam się jak młoda osoba uwięziona w ciele 100-letniej staruszki.
W akcie desperacji zrobiłam więc u dr Wielkoszyńskiego mały panel odkleszczowy wraz z kilkoma dodatkowymi badaniami, których w panelu nie było, a które należało (według mnie) zrobić. Dodatkowo powtórzyłam test Western Blot, zrobiłam test KKI (krążących kompleksów immunologicznych) oraz test C6 Lyme. Za komplet badań zapłaciłam ponad 2000zł.
Pojechałam na konferencję naukową w Zakopanem. Rok wcześniej też byłam na tej konferencji, wtedy z ciężkim plecakiem przyszłam z dworca pieszo i wielokrotnie szybkim tempem przemierzałam góry. Dla kontrastu teraz podjechałam z walizką taksówką i w trakcie pobytu miałam problem z powolnym dojściem do Krupówek, z wieloma odpoczynkami.

16.06.2016 roku, w moje 27. urodziny wieczorem przyszły wyniki z laboratorium dr Wielkoszyńskiego. Test Western Blot mocno dodatni w obu klasach, test KKI dodatni w klasie IgG, C6 Lyme ujemny. Dodatni test Elisa na bartonellę dla gatunków B. quintana, B. grahamii, B. doshiae - możliwe reakcje krzyżowe, czyli mogę mieć tylko jedną z nich. Graniczny wynik dla babesia bovis. Dodatni wynik dla Yersinia enterocolitica. Zwycięstwo! Udowodnione to, co wiem od dawna. Test przesiewowy ANA1 wykazał też przeciwciała autoagresji o typie świecenia drobnoziarnistego, ANA2 ujemne. Doczytałam, że wiele osób z boreliozą bądź bartonelozą może mieć dodatnie ANA, które zmienia się na ujemne wraz z wyeliminowaniem przyczyny. Czyli wszystko się klei.

Czym się różni test Western Blot wykonany w laboratorium dr Wielkoszyńskiego od testów które miałam robione wcześniej w sanepidzie i w Diagnostyce? W tym laboratorium specjalizują się wykrywaniem chorób odkleszczowych, przeprowadzają badania pozwalające na wybór najlepszych odczynników na rynku - test jest droższy, ale i dużo dużo bardziej czuły. Łatwiej wykrywa starą boreliozę, podczas której organizm jest już tak wyczerpany, że słabiej wytwarza przeciwciała. Paradoksalnie, im więcej objawów, tym trudniej wykryć chorobę.

W końcu zaczną mnie leczyć!

Lipiec 2016

Nic bardziej mylnego. Potwierdziłam w tym samym laboratorium wynik dla yersinii (dodatni w klasach IgM, IgG oraz IgA) i z wynikami udałam się do szpitala we Wrocławiu na ul. Koszarowej. Młoda lekarka, na oko w moim wieku, spojrzała na wyniki, po czym powiedziała, że są fałszywie dodatnie i że ona nie uważa bym była chora na jakąkolwiek chorobę zakaźną. Sugerowała wizytę u psychiatry. Wyszłam załamana, z mózgu zrobiła mi dosłownie papkę. Teraz wiem, że z nas dwojga to ona była tą osobą, która w głowie miała papkę zamiast mózgu. Ale wtedy odbiło się to na moim samopoczuciu, bo pozbawiła mnie resztek nadziei i pozostawiła dosłownie z niczym.
Umówiłam się prywatnie do kolejnego zakaźnika we Wrocławiu, polecanego przez jakąś lekarkę. Profesor, wykładowca, lekarz w szpitalu na Klinikach. Usłyszałam tam wiele głupot, chyba aż warto zacytować:
1. "Dodatnie IgG przy boreliozie świadczy o tym, że kiedyś tam się z nią zetknęłaś" - prawda, ale...
2. "Może i dałoby się tu doliczyć 5 dodatnich pasków, ale to raczej nie jest zakażenie boreliozą, inne choroby też mogą powodować zaburzenie wyniku" - niektóre paski były specyficzne tylko dla boreliozy.
3. "Z boreliozy młody organizm leczy się sam"
4. "Nawet jeśli by to była borelioza, to taka dawka doksycykliny jaką wzięłaś jest aż nadto wystarczająca by się wyleczyć"
5. "Na twoim miejscu nie brałbym już antybiotyków"
6. "Myślę, że to jakaś choroba autoimmunologiczna, trzeba poczekać, aż objawy się zaostrzą"
7. "Borelioza objawia się inaczej, stawy puchną albo następuje porażenie nerwu twarzowego"
8. "Bartonellą mogłaś się zarazić kiedyś, bo pewnie lubiłaś kotki, ale to są też inne objawy"
9. "Babeszjoza tu nie występuje, w Europie odnotowano 3 przypadki zakażeń"
10. "Zbyt dobrze wyglądasz by być chora"
Ja już ledwo żyję, a on mi mówi, że trzeba poczekać aż objawy się zaostrzą!!!! I nie dziwię się, że nie odnotowują przypadków zachorowań na babeszjozę, skoro nikogo na nią nie badają! Profesor sugerował również HIV i podłoże psychologiczne (wizytę u psychiatry). Co za zniewaga! Za tę (nie)przyjemność zapłaciłam 150zł. Nie dziwię się już, że młodzi lekarze we Wrocławiu powtarzają te same głupoty, bo skoro na studiach uczył ich taki autorytet i tak powiedział, to to musi być prawda. Nie warto tracić czasu na sprawdzenie, czy wiedza jest prawdziwa.

Po tych dwóch wizytach straciłam pewność siebie i wiarę w wyniki badań, które kosztowały fortunę. Na własną rękę po namowach rodziny wzięłam Metronidazol i brałam go przez 11 dni (rano i wieczorem). Pierwszego dnia nie czułam absolutnie żadnych zmian. Następnego dnia byłam potwornie senna i zmęczona. Kolejne dni pamiętam jak przez mgłę. Ciągłe zawroty głowy, bóle w różnych dziwnych miejscach, dreszcze, nudności. Z czasem odkryłam, że to pogorszenie następuje zawsze po antybiotyku, natomiast przed kolejną dawką czuję się całkiem nieźle. Reakcja Jarischa-Herxheimera. Po tych 10 dniach poczułam namiastkę dawnych czasów. Wzrok zaczął wracać do normy, mogłam znów normalnie myśleć, nie miałam zawrotów głowy i nie męczyłam się już po kilku krokach.
Pod koniec miesiąca byłam popływać w jeziorze i tańczyłam całą noc na weselu brata mojego chłopaka. Były momenty, gdy nie czułam się tak jak powinnam, ale w porównaniu z tym co było, to jakby mi ktoś wymienił ciało na nowszy model.

Sierpień 2016

Wiedziałam, że kiedyś nastąpi nawrót. Boreliozy i spółki nie da się tak łatwo wyleczyć. Jednak póki co, korzystałam z życia, to tak jakby Bóg pozwolił mi jeszcze chwilę nacieszyć się pełnią życia. Jeździliśmy na rowerach, spacerowaliśmy, byliśmy 2 razy w górach - raz na Biskupiej Kopie, raz na Pradziadzie w Czechach. I dałam radę! Z częstymi odpoczynkami i bez bagażu, ale przecież wcześniej ledwo dochodziłam na przystanek!
Ulżyło mi, że to są "tylko" bakterie, nie żadna inna gorsza choroba. Da się to wyleczyć. Możliwe że długą antybiotykoterapią, ale najważniejsze, że się da. Poza tym teraz gdy pójdę do lekarza, to na pewno uwierzą w wyniki badań, bo na co innego mógł pomóc antybiotyk??? Wydawało mi się to oczywiste. Z naciskiem na "wydawało mi się".
Odwiedziłam lekarkę w Katowicach, u której bywałam kiedyś. Pokazałam wyniki badań, opowiedziałam o magicznym działaniu antybiotyku. Powiedziała, że w tym laboratorium to często wyniki są dodatnie i ona w to nie wierzy. A że poczułam się lepiej... no cóż. Może to jakieś lamblie. Mam przyjść gdy coś się będzie działo. Dziękuję, 100zł.

Wrzesień 2016

Z czasem coraz częściej zdarzały się nieciekawe epizody typu nagły skok temperatury i osłabienie. Kiedyś poszliśmy na basen i nie potrafiłam przepłynąć 20m, ani samodzielnie wyjść z basenu. Pod koniec września znów atak grypy i czegoś jeszcze. Czegoś znacznie gorszego. Wróciło wszystko. Od razu wzięłam Metronidazol. Czułam się jeszcze gorzej niż za pierwszym razem, gdy go wzięłam. Czasami reakcje były tak gwałtowne, że myślałam, że mam udar. Byłam tak słaba, wydawało mi się, że nie podniosę ręki do góry. Przestawałam czuć lewą stronę twarzy i w ogóle czułam, jakbym nie miała różnych połączeń nerwowych. Jednak zawsze przechodziło.
Odwiedziłam też w końcu endokrynologa, doczekałam się terminu z NFZ - wszystko w porządku, USG również nic nie wykazało.

Październik 2016

Niestety, tym razem antybiotyk tak bardzo nie pomógł, jeśli w ogóle. Zaczął się nowy semestr, a ćwiczenia znów były walką o przetrwanie. Na zajęciach wprowadzających w dwóch grupach warunki zaliczenia przedstawiałam na siedząco. W przerwach pomiędzy zajęciami nie miałam siły by wejść 2 piętra wyżej do mojego pokoju, wolałam w tym czasie posiedzieć w sali i odpoczywać. Podczas zajęć patrząc na studentów ich nie widziałam, myśli krążyły tylko wokół tego bym nie straciła przytomności.
Kiedyś nie cierpiałam się spóźniać, zwykle wszędzie byłam kilkanaście minut przed czasem. Teraz często to nie zależy ode mnie. Nagle poczuję się źle i muszę odpocząć. Nie mogę podbiec na autobus. Jeśli muszę znaleźć pomieszczenie w wielopiętrowym budynku, według nieco niejasnych wskazówek to jest to dla mnie tragedia. Kiedyś mogłam 5 razy przejść każde z pięter szybkim tempem, teraz pojedyncze powolne przejście jest wyczerpujące do granic możliwości. A jeśli przeoczę pomieszczenie, którego szukałam, to nic tylko siedzieć i płakać. Bo nie ma sił, by poszukać jeszcze raz. Odgórnie narzucony limit ruchów, które można wykonać. Jak w grze, tylko że w prawdziwym życiu nie jest to ani trochę zabawne.
Pod koniec miesiąca zadzwoniłam do lekarza ILADS w Katowicach - wizyta na czerwiec. Jednak gdy pani po drugiej stronie linii usłyszała o moich objawach, powiedziała, że powinnam często dzwonić i może coś się zwolni.
Zainteresowałam się ziołowym protokołem Stephena Buhnera na boreliozę i koinfekcje. Zamówiłam jego książkę i kilka podstawowych ziół. Już wtedy eksperymentowałam z nalewką ze szczeci, która zabija krętki boreliozy. Ciężko stwierdzić, czy dało to jakiś efekt. Podobno na jednych szczeć działa, na innych nie. Gdzieś czytałam, że pomaga przy objawach stawowych - a moje były  w większości neurologiczne.

Listopad 2016

Nie wydzwaniałam w sprawie przyspieszenia terminu, bo z polecenia trafiłam do innego lekarza. Wizyta była dość obiecująca, jednak w oczekiwaniu na rozwój wydarzeń zaczęłam eksperymentować z ziołami. Zaczęłam od rdestu japońskiego (mielone kłącze) i nalewki z sida acuta. Rezultaty było widać już pod koniec miesiąca - zniknęły łamania kręgosłupa, najgorsze objawy neurologiczne (w tym uczucie, że za chwilę zemdleję), mgła umysłowa, zmniejszyły się problemy z pamięcią. W międzyczasie trafiłam na badania do szpitala.

Grudzień 2016

Z badań w szpitalu nic nie wyszło. A raczej wyszła ujemna borelioza w obu testach (Elisa, WB), stąd na wypisie, że boreliozy nie posiadam. Wyszły za to podwyższone próby wątrobowe. Do teraz nie wiem, czy to Metronidazol, czy coś innego dziwnego w tym czasie się w moim życiu zdarzyło, czego nie odnotowałam.
Zachęcona efektami działania ziół zaczęłam dokładać kolejne - koci pazur oraz andrographis. W okolicach Świąt Bożego Narodzenia spanikowałam, bo po większej dawce andrographisu zaczęłam się bardzo bardzo źle czuć. Spowolnione bicie serca i uczucie ogłądania świata zza zamglonej szyby, ogromne odrealnienie. Przerażające odrealnienie. Jakbym za chwilę miała zniknąć. Przestraszyłam się, że brałam zbyt duże dawki, bo to jakiś standaryzowany ekstrakt. Postanowiłam kupić kapsułkarkę i zioło w proszku i samodzielnie je kapsułkować - wtedy przynajmniej będę wiedziała, że 1 gram to jest 1 gram.
Eksperyment z Gou Teng (na neuroboreliozę) skończył się niepowodzeniem, bo po 3 dniach brania (po 3 krople nalewki 3x dziennie) tak mi spadło ciśnienie, że cały dzień walczyłam o dokrwienie mózgu. Padło na Sylwestra, więc rok nie zakończył się najlepiej. Ciśnieniomierza nie miałam przy sobie, ale mogłabym sobie dać uciąć głowę, że ciśnienie miałam wtedy przeraźliwie niskie. Chyba nie chcę wiedzieć jak bardzo.

Styczeń 2017

Zamówiłam wszystkie zioła i składniki potrzebne do ziołowego protokołu Buhnera na bartonellę:

  • sida acuta nalewka (tę akurat miałam już wcześniej),
  • alchornea nalewka,
  • houttuynia nalewka,
  • red root nalewka,
  • mielony korzeń rdestu japońskiego (rdest już miałam),
  • mielony korzeń ashwagandhy,
  • cordyceps,
  •  L-arginina,
  • kwercetyna,
  • EGCG,
  • głóg,
  • sok z granata.

Głogu bałam się ze względu na moje niskie ciśnienie. Początkowo przygotowywałam z niego odwar, później samodzielnie zrobiłam nalewkę. Jednak czasami źle się po nim czułam - nie wykluczam, że to przez uprzedzenie. Po prostu spodziewałam się, że coś może być nie tak. Sok z granata nie zawsze miałam, trzeba przyznać, że to jest drogie lekarstwo gdy ma być pite co 4h (to zresztą było niewykonalne). Z tygodnia na tydzień czułam się silniejsza - Eureka! Pod koniec semestru prowadzone przeze mnie ćwiczenia znów zaczęły mi sprawiać przyjemność, nie myślałam już o tym, jaka jestem zmęczona. W przerwach między zajęciami mogłam wyjść te 2 piętra w górę do mojego pokoju, nawet jeśli przerwa trwała niecałe 15 minut.
Odebrane wyniki badań zlecone przez NFZ. Panel odkleszczowy, jako że robiony w Diagnostyce - całkowicie ujemny. Ale przeciwciała autoimmunologiczne - test potwierdzenia - również ujemny! W związku z tym lekarze znów rozkładają ręce. Gdy lekarze nie wiedzą co się dzieje, to mają nadzieję, że to jakaś choroba z autoagresji, bo można przykleić pacjentowi jakąś nalepkę. I choć nie mają pojęcia co chorobę wywołuje, to mają pacjenta z głowy. Lekarze ILADS po ostatniej konferencji jako jeden z wniosków napisali, że nie istnieje coś takiego jak choroby autoimmunologiczne. To co kryje się pod tą nazwą jest wywoływane przez patogeny (które podszywają się pod np. krwinkami i powodują, że organizm widząc, że jest z nimi coś nie tak, zaczyna atakować swoje własne komórki) i infekcje.
Najważniejsze, że ja wiem co mi jest i że wiem, czym to leczyć. Lekarze kiedyś zostaną dokształceni. Kleszczy jest coraz więcej, coraz więcej jest też tych zarażonych. Sprzyja im ocieplenie klimatu, mnożą się wektory przenoszące kleszcze i bakterie. Po cichu idzie epidemia, pojawiło się już kilka artykułów na ten temat (amerykańskich). Wielu ludzi jest zarażonych i o tym nie wie. Zaraża swoich partnerów (drogą płciową) i dzieci (mleko matki, łożysko). Przyczyną wielu przypadków autyzmu są bakterie odkleszczowe. Jak na dłoni widać to na Facebookowych grupach boreliozy, gdzie co któraś matka ma problemy rozwojowe u swoich dzieci, słowo "autyzm" pojawia się tam zdecydowanie zbyt często. Gdyby tylko testy były bardziej czułe...

Luty 2017

Wielokrotnie próbowałam wprowadzić andrographis, ten kapsułkowany przeze mnie. Za każdym razem przy dłuższym dawkowaniu wracało to przerażające uczucie z grudnia. W połowie lutego zaczęłam więc wprowadzać go znacznie wolniej - najpierw jedna tabletka dziennie, po tygodniu 2 tabletki, raz rano, raz wieczorem.
Byliśmy na pięciodniowej wycieczce w Pradze i choć nie nosiłam żadnych bagaży i odpoczywałam na siedząco gdy tylko się dało, to... udało się! Tylko raz miałam kryzys, w Klasztorze Św. Agnieszki - nie byłam znowu w stanie zrobić kroku. Wystraszyłam się, że to powtórka z maja rok wcześniej, ale na szczęście po około półgodzinnym odpoczynku minęło i można było dalej iść. Dałam radę wejść na wiele wysokich wież, m.in. Powder Tower i wieża Petrin (taka niby pomniejszona replika wieży Eiffel). W porównaniu z grudniem różnica była ogromna.

Marzec 2017

Nadal zwiększałam dawki andrographisu. Gdy doszłam do dawki 3x dziennie po 2 tabletki około 700mg (czyli około 1.4g 3x dziennie) znów miałam silną reakcję Herxheimera. Po dotarciu na uczelnię kręciło mi się w głowie, czułam się nieobecna i miałam niepohamowaną potrzebę by się położyć. Szkoda tylko, że na uczelni nie było gdzie. Podpierałam się więc na biurku i czekałam aż przejdzie, zawsze w końcu przechodzi. Od tej pory czułam się całkiem nieźle, nawet gdy zwiększyłam dawkę do 3 tabletek po około 620mg 3x dziennie (wcześniej przy kapsułkowaniu upychałam więcej andrographisu, stąd było 700mg). Pod koniec marca poczułam znów siłę w nogach, nie miałam problemu z przyniesieniem ciężkiej torby z zakupami, przestałam odczuwać palpitacje serca, które po wysiłku zawsze gdzieś tam mi towarzyszyły.

Kwiecień 2017

Wyciągnęłam znów rower. Pierwszą próbą była powolna przejażdżka na Politechnikę i z powrotem - trochę bolały mnie nogi, ale to jest wiadome, że żadnych mięśni po długim okresie "pod kloszem" posiadać nie mogłam. Jednak nie miałam żadnych zawrotów, nie było żadnego umierania. Kolejna trasa obejmowała 14km po dość płaskim terenie (wzdłuż wałów nad Odrą). Nie forsowałam się, ale też szczególnie wolno nie jechałam. Nic mi po tej przejażdżce nie było, może lekko byłam zmęczona - ale zmęczona w taki normalny sposób. Zaczęłam odzyskiwać wiarę w wyzdrowienie, w zakończenie tego trwającego już 1,5 roku koszmaru.
Dawkę andrographisu powoli zwiększyłam do 3 tabletek 4x dziennie. Bez większych problemów.

Maj 2017

Nigdy nie dojeżdżałam na uczelnię komunikacją miejską ani samochodem. Zawsze uważałam, że dla zdrowia lepsze są piesze spacery lub przejażdżka rowerem. Wszystko zmieniło się w listopadzie 2015, gdy bakterie odebrały mi siły. I teraz wreszcie nadszedł ten przełomowy moment, gdy znów na stałe przesiadłam się na rower :) W kwietniu jeszcze były momenty gdy rower za bardzo mnie męczył i przed cieższym dniem wybierałam rano tramwaj, ale w maju nie było już takiej potrzeby. W bardziej gorące dni potrzebowałam wyruszyć wcześniej, by zdążyć dojść do siebie przed zajęciami, ale postęp jest bardzo widoczny!
W środku maja kontrolnie wykonałam badanie enzymów wątrobowych i... niestety okazało się, że są wyższe niż były w styczniu. Nie chciało mi się wierzyć, że andrographis (wspomagający wątrobę) powoduje gorsze wyniki. Żadne z pozostałych ziół też nie mogły wątrobie zaszkodzić. Zastanowiło mnie, że przed samymi badaniami miałam kilka dni dość solidnej reakcji Herxheimera - skoro to są toksyny, to są one wydalane w dużej mierze przez wątrobę - czy nie one powodują skoki wartości enzymów wątrobowych? Postanowiłam sprawdzić swoją hipotezę i pod koniec maja (po ponad 2 tygodniach bardzo dobrego samopoczucia) wykonałam badanie po raz drugi. Wyniki nie dość, że w normie, to jeszcze niższe niż w styczniu. Mnie to wystarczyło. Poniżej wartości liczbowe:
Norma: ALT: 0 - 32, AST: 0 - 33
10.01.2017: ALT = 29, AST = 19
12.05.2017: ALT = 48,45, AST = 29,33
30.05.2017: ALT = 22, AST = 17

Czerwiec 2017

5.06 byłam u dr B.H.-P. w Katowicach, lekarki ILADS - pierwszej lekarki na mojej drodze, która ZNA SIĘ na boreliozie i koinfekcjach odkleszczowych. Wysłuchała w całości mojej historii, od czasu do czasu dopytując o szczegóły. Jeszcze zanim zobaczyła wyniki badań i zanim usłyszała, czym się leczę, powiedziała, że widać, że w moich objawach prym wiedzie bartonella. Na podstawie badania zwykłej morfologii z sierpnia 2015 (na długo przed wystąpieniem głównych objawów) oceniła, że borelioza jest bardzo stara. Wyniki dotyczące przeciwciał autoimmunologicznych tylko przejrzała i machnęła ręką. Powiedziała, że przy starej boreliozie często się pojawiają i później pacjenci są diagnozowani z RZS, SM itp. Pochwaliła też moje leczenie ziołami, które przyniosło niesamowity wręcz efekt. Podpisałam oświadczenie o leczeniu na własną odpowiedzialność (niestety w tym kraju jedyna metoda, która ma szanse człowieka wyleczyć jest nieuznawana) i otrzymałam recepty na 2 pierwsze miesiące leczenia. Umówiłam się z panią doktor, że leczenie rozpocznę w lipcu - ze względu na to, że w czerwcu czekało mnie bardzo dużo obowiązków, których nie mogłam zawalić przez złe samopoczucie. Antybiotyki miałam połączyć z dotychczas stosowanymi ziołami.
Czerwiec jak już mówiłam, był pełen atrakcji. Wieczór panieński współlokatorki, ciężkie ostatnie dni semestru na uczelni, wyjazd integracyjny do Świeradowa-Zdroju, dwie konferencje, przeprowadzka, wesele i doktoranckie seminarium sprawozdawcze. Melduję, że przeżyłam!
Na wieczorze panieńskim nawet trochę potańczyłam, choć po 4-5 piosenkach zwykle musiałam dłuższą chwilę odpocząć. Ale bez tragicznie złego samopoczucia :) Wesele przetańczyliśmy w dość dużym stopniu. Przerwy robiłam wtedy gdy czułam się zmęczona, choć organizm tego na mnie tym razem nie wymuszał. Najbardziej ucierpiały stopy, które tak mnie bolały, że nie umiałam nad ranem dojść z przystanku do akademika :)
W Świeradowie co prawda wjechałam na górę kolejką, ale później przeszłam jeszcze ponad 11km, w tym pod górkę. Kiedyś powiedziałabym, że co to za wyczyn. Teraz jestem z siebie dumna! W czasie wysiłku brak złego samopoczucia.
Postawiłam sobie za punkt honoru, że tym razem w trakcie tej konferencji wejdę na Gubałówkę. I weszłam, choć nie obyło się po drodze bez problemów... Dlaczego? Nie wiem, może akurat nastąpił wysyp toksyn - do objawów bardzo pasuje. Zbyt szybko się męczyłam (choćby w porównaniu ze Świeradowem) i po wysiłku fatalnie się czułam, po każdym kawałku. Za wolno biło mi serce, kręciło mi się cały czas w głowie. Na górze kręciło mi się w głowie nawet po dłuższym odpoczynku. Pogoda nie sprzyjała, bo było ciepło i duszno przed burzą, o wietrze można było tylko pomarzyć. Mam nadzieję, że to toksyny (w końcu było to 2 dni po Świeradowie), a nie problemy z górskim ciśnieniem. Kwestia pozostaje jeszcze do sprawdzenia.
W trakcie konferencji byłam też skorzystać z hotelowego basenu - w odróżnieniu do tego co doświadczyłam tu rok temu, tym razem pływałam przez bitą godzinę z krótkimi odpoczynkami.
Przed prezentacją musiałam zgromadzić w "cache" listę niezbędnych słów, dlatego ze 2 razy musiałam ją sobie wcześniej powiedzieć. Niestety w dalszym ciągu mam problemy z szybkim przywoływaniem rzadziej używanych słów. Ale jak na mój wcześniejszy stan, naprawdę jestem zadowolona z efektu końcowego.
Wyczerpująca przeprowadzka pokazała, że odzyskuję siły. Pomimo dużego wysiłku ani razu nie doświadczyłam jakiegokolwiek "ataku". Byłam po prostu zdrowo zmęczona :)

Lipiec 2017

Miesiąc niestety bogaty w smutne wydarzenia rodzinne. Mnóstwo stresu, który wyraźnie ma na mnie bardzo zły wpływ.
3 lipca w trakcie wizyty u zakaźnika NFZ usłyszałam, że moja teoria dotycząca prób wątrobowych i reakcji Herxheimera nie ma prawa bytu, bo ja na pewno nie mogłam mieć reakcji Herxheimera. A to dlatego, że nie ma ziół biobójczych. Bo medycyna nie zna ziół biobójczych. O nic więcej nie pytałam. Sugerowana biopsja wątroby za pół roku, z której na pewno nie skorzystam. Ostatnie badania przeciwciał autoimmunologicznych zostały zinterpretowane jako choroba autoimmunologiczna, która się jeszcze do końca nie ujawniła, sugerowane dalsze drążenie tematu, najlepiej za jakieś pół roku (bo choroba musi się bardziej ujawnić ;>). Nie miałam więcej pytań.

6.07 udało mi się dostać na wizytę do dr W. z Bytomia. Pełne zrozumienie tematu, widać było, że doktor nie po raz pierwszy słyszy kolejne objawy. Powiedział, że początki moich objawów były bartonellowe, ale te, które męczą mnie do dzisiaj są bardziej boreliozowe. Borelioza jest stara, o czym świadczy dodatni prążek p100, który wychodzi po co najmniej 5 latach. Mówiłam mu, że prawdopodobnie borelioza jest co najmniej 10 letnia, patrząc na moje życie wstecz. Powiedział, że będzie trudno, ale będziemy próbowali to wyleczyć. Po obejrzeniu wyników ANA 1, ANA 2 i ANA 3 (przeciwciała autoimmunologiczne) stwierdził, że mam tylko te przeciwciała, które ma 10% zdrowych ludzi. I że powinnam się z tego cieszyć, bo to wręcz świadczy o tym, że nie mam nic innego. Ponadto owszem, przeciwciała ANA mogą pochodzić od boreliozy i spółki. Dowiedziałam się też, że u kobiet gorszy czas często przypada w okolicy menstruacji (zgadza się!), bo bakteria wykorzystuje to, że organizm jest wtedy osłabiony. Zioła, jako że zrobiły wiele dobrego, zostawiamy i dodajemy do zestawu antybiotyki.


8 lipca - rozpoczynam antybiotykoterapię i dietę przeciwgrzybiczą (bez cukru, skrobi i fruktozy). Na początek Minocyklina 50mg w trybie 1-0-1 plus Tinidazol 500mg w weekendy w trybie 1-0-1. Po 2 tygodniach jeśli już nic się nie będzie działo, zmieniamy tryb Minocykliny na 1-0-2 (docelowy). Trzeciego dnia kuracji miałam tak silną reakcję Herxheimera (potocznie i w skrócie - herx), że od tej pory bardzo uważałam, by odpowiednio wcześniej zażyć coś oczyszczającego z toksyn - NAC lub chlorellę. Zazwyczaj pomaga :) Po 2 tygodniach też jeszcze miałam silnego herxa, przez co dawkę Minocykliny zwiększyłam nieco później. Wielokrotnie na początku w losowych momentach pojawiały mi się zlewne poty, np. po wejściu po schodach na 1. piętro. Po prostu nagle zaczynałam się okropnie pocić. 1-2 razy dziennie, przez jakieś 4 dni. Później samo zniknęło.
Dieta bezcukrowa też mnie początkowo bardzo osłabiała, brakowało mi energii. Po tygodniu zaczęło mi bardzo brakować czegokolwiek co zawiera węglowodany. Często chodziłam po domu i szukałam czegoś, co mogłabym zjeść. Oczywiście wszystko, na co miałam ochotę to produkty zakazane :)
Pod koniec lipca byłam na jednodniowym spływie kajakowym. W trakcie nie czułam się źle, choć osłabienie nie dawało o sobie zapomnieć. Natomiast kolejny dzień był tragiczny. Upał pewnie też zrobił swoje, ale myślę, że główną przyczyną był wysiłek z dnia wcześniejszego... Zawroty głowy, niesamowite osłabienie i spowolnienie.

Dokumentując:
8.07.2017 włączenie do zestawu ziół Minocykliny 1-0-1
16.07.2017 włączenie cotygodniowego zestawu 2 dni Tinidazolu 1-0-1
26.07.2017 zwiększenie dawki Minocykliny 1-0-2

Do tego przeciwgrzybiczo stosuję kwas kaprylowy (Swanson, 2x dziennie) i berberynę (Swanson, 1x dziennie). Probiotyk wybrałam z tej samej firmy ze względu na liczbę bakterii i różnorodność szczepów (16) w 1 tabletce.

Sierpień 2017

Upały znoszę tragicznie, gorzej niż kiedykolwiek. Po wyjściu na 10 min na dwór czułam się tak tragicznie, że musiałam jak najszybciej wrócić: takie osłabienie, że prawie nie czułam siły w nogach - mięśnie jak z waty. Po powrocie przez ponad pół godziny dochodziłam do siebie (co chwilę oblewając się zimną wodą i pijąc chłodną wodę/kefir).
Od czasu zwiększenia dawki Minocykliny niespodziewanie zaczęła o sobie dawać znać bartonella (na 99% jestem pewna, że to jej sprawka). Około 1 - 1,5h po wzięciu dawki (już nieważne czy wieczornej, czy porannej) zaczynała mnie swędzieć/szczypać/kłuć skóra i wróciło pieczenie stóp. Wróciły bezsenne noce i niewytłumaczalne podenerwowanie. Trwało to kilka dni. Później te objawy zniknęły, za to pojawiły się inne - dreszcze i "dziwne" samopoczucie. Raz po szybszej jeździe na rowerze (1,5km) powróciły zawroty głowy i palpitacje serca z przerażająco złym samopoczuciem - jednorazowo. Dodatkowo kilka dni pod rząd bardzo silnej, niewytłumaczalnej depresji.
Zauważyłam, że objawy bartonellowe nasilają się po każdym dwudniowym pulsie Tinidazolu. W ciągu tych 2 dni z Tinidazolem nie biorę nalewki Sida acuta ze względu na zawartość alkoholu (muszę dopytać lekarza, czy mogę je łączyć). Wygląda to tak, jakby ta nalewka później osłabiała/uspokajała bartonellę... Aż strach się bać, jak bym się czuła będąc na samych antybiotykach? Mam wrażenie, że moim największym problemem nie jest borelioza, tylko bartonella i że to w nią należałoby teraz uderzyć. Zobaczę, co powie lekarz...
Dieta przeciwgrzybicza zaczyna być coraz mniejszym problemem - powoli nie mam już ochoty na większość zakazanych produktów, przestaje mi też brakować energii :) Reakcje Herxheimera są coraz słabsze, czuję też, że mam coraz więcej siły (nadal mniej niż w czerwcu).

22.08 - moja pierwsza wizyta kontrolna. Doktor długo zastanawiał się, czy w zaistniałych okolicznościach uderzyć już w bartonellę, czy jeszcze przez jakiś czas walczyć z borrelią. Niestety wszystkie antybiotyki dedykowane bartonelli (Ryfampicyna, Cipronex, Biseptol, ...) kłócą się z Minocykliną, gdyż mogą razem spowodować jakieś komplikacje kardiologiczne. Ostatecznie doktor uznał, że szkoda by było tak szybko wycofać Minocyklinę i dopiero w październiku zmienimy zestaw w większym stopniu. Na razie od września dodajemy Bactrazol (azytromycyna), pół tabletki dziennie. Zresztą to nie jest tak, że ten zestaw w ogóle nie działa na bartonellę, bo Minocyklina i Bactrazol w jakimś tam stopniu ją wybijają. Z tym, że nie są to leki dedykowane.
W Magicznym Ogrodzie musieli ostatnimi czasy zmienić młynek do ziół i wersja mielona jest teraz jeszcze bardziej mielona :) Trudniej się kapsułkuje, ale też więcej mieści się w jednej kapsułce. Ze zdziwieniem ostatnio stwierdziłam, że 100 kapsułek waży 74g, czyli jedna kapsułka ma około 740mg +/- 10mg. Gdybym w dalszym ciągu brała 12 kapsułek dziennie tak jak wcześniej, to dzienna dawka wyniosłaby prawie 9g (i przez parę dni przyznam, że tak brałam ;). Po konsultacji problemu z lekarzem ustaliliśmy maksymalną dzienną dawkę na 5-6g. Czyli w obecnej wersji biorę 2 kapsułki 4x dziennie. Zresztą myślę, że już naprawdę długo brałam bardzo wysokie dawki i czas je trochę zmniejszyć.

Końcówka sierpnia przebiegła dość spokojnie, bez reakcji Herxheimera. Jeszcze nie czułam się tak dobrze, jak wcześniej po samych ziołach, ale funkcjonowałam już w miarę normalnie. Na razie jeszcze starałam się nie przeciążać i jedynymi podejmowanymi wysiłkami były krótkie spacery i basen z odpoczynkami - bez żadnych strasznych przeżyć. :)

Pojawiła się nowa petycja, która ma na celu uświadomienie społeczeństwa, dlaczego borelioza jest rzeczywiście poważnym problemem, który może dotyczyć każdego (a nie tylko ludzi wypoczywających na łonie natury). Podpisałam się, gdy było około 6500 podpisów, w chwili obecnej podpisów jest już ponad 9000 i zachęcam wszystkich, którzy to czytają o dokładne przeczytanie opisu petycji (jest przerażająco prawdziwy!) i rozważenie złożenia podpisu. Pomagamy w ten sposób wszystkim chorym, ich rodzinom, a także osobom, które nadal nie wiedzą, na co chorują i osobom które mogą w przyszłości zachorować. To może być również ktoś z Waszej rodziny. Na zmiany potrzebny jest czas, działajmy już teraz!
http://petycja.iozn.pl/borelioza/info/IO020AFIO04

Wrzesień 2017

Całkowicie zniknęły epizody nasilenia objawów bartonelli. Od 1.09 dołączyłam do zestawu Bactrazol (azytromycynę) i pierwsze 4 dni były trochę nieciekawe. Pierwszego dnia wystąpiło wiele skutków ubocznych opisywanych w ulotce jako "bardzo częste" - nudności, straszny ból głowy i osłabienie. Przez kolejne dni objawy te były coraz słabsze, aż w końcu zniknęły całkowicie. To nie był mój pierwszy raz z azytromycyną, dlatego zdziwiły mnie silne reakcje organizmu. Ostatnio brałam ten antybiotyk trzy lata temu w nieco większej dawce i nie przypominam sobie nudności i bólu głowy.
Oprócz początkowych dni września dosłownie nie działo się nic :) Jednak zdrowa jeszcze nie jestem. Kilka razy byłam na grzybach i po niecałej godzinie spaceru po lesie czułam się tak osłabiona, jakbym błądziła po tym lesie już co najmniej cały dzień (standard). Ale oprócz zmęczenia nie czułam później żadnych przykrych objawów - żadnych zawrotów głowy, żadnego łamania w kręgosłupie, żadnego uczucia rozpadania się na kawałeczki. Raz tylko po takiej wyprawie na drugi dzień czułam się, jakbym się zatruła - możliwe, że to przypadek, a możliwe, że wysiłek fizyczny spowodował, że jakieś bakterie wyszły na spacer po ścieżkach, którymi akurat przechadzały się antybiotyki ;)

Dokumentując:
1.09.2017 włączenie do zestawu Bactrazolu 1/2 - 0 - 0

Październik 2017

Pierwsze 2,5 tygodnia października przebiegło wyjątkowo spokojnie. W zasadzie gdyby nie to, że wciąż mam za bardzo przesunięty próg zmęczenia i wciąż szybko zaczynają boleć mnie stopy, mogłabym powiedzieć, że wróciłam do normalności. Na palcach jednej ręki dało się policzyć dni, kiedy pojawiały się drobne chwilowe objawy: fascykulacje jakiegoś drobnego mięśnia w okolicach kostki (z zewnątrz niewidoczne), kłucie w kręgosłupie, "prądy" przy napięciu mięśni (uczucie naderwania) - np. przy odkręcaniu słoika (prądy w dłoni) lub popchnięciu czegoś cięższego (prądy w przedramieniu). Ciekawe jest to, że gdy pojawia się taki gorszy dzień, to z dość dużym prawdopodobieństwem może wystąpić każdy z tych objawów. Czyli jeśli poczułam nagle prądy przy napięciu mięśni, to jest duża szansa że tego dnia poczuję jeszcze coś innego. Przy czym jak mówiłam, przez większość dni nic takiego się ostatnio nie działo :)

19.10 po raz kolejny odwiedziłam mojego lekarza podczas wizyty kontrolnej. Tym razem próbujemy uderzyć w bartonellę. Bactrazol zamieniamy na Bactrim Forte, który mam brać przez okres 3 tygodni. Później mam go zastąpić przez Fromilid, ze względu na słabą tolerancję leku przez układ pokarmowy (podobno podrażnia jelita). Jeśli po Bactrimie będzie poprawa, jeszcze na pewno do niego kiedyś wrócimy. 

Dokumentując:
21.10.2017 zastąpienie Bactrazolu przez Bactrim Forte na okres 3 tygodni 1 - 0 - 1

Początkowo po Bactrimie nie czułam większej różnicy. Czasami po przyjeździe do pracy czułam się bardziej zmęczona i przez jakiś czas czułam się nie najlepiej, ale prawdą jest też fakt, że uciekło mi sporo powietrza z kół roweru i dojazd był dużo bardziej męczący. Po ponad tygodniu złapałam (chyba?) krótką grypę jelitową i od tego czasu pobolewa mnie głowa - przy samej czaszce, jakby jej różne fragmenty były rażone przez chwilę prądem. Trwa 3 sekundy, często kilka razy się powtarza. Od tej pory często mam nagłe chwile złego samopoczucia - trochę jakby mi było słabo, jakby mi się delikatnie kręciło w głowie, jakbym była lekko oddalona od rzeczywistości. Mam też wtedy uczucie spuchniętej głowy. Czasami znowu mi się wydaje, że w takim momencie drżę od środka. Czy to jest nasilenie objawów bartonelli na skutek tego, że lek działa? Ginąca bartonella nie daje reakcji Herxheimera, ale często obserwowane jest wtedy nasilenie objawów [Buhner].
Przy czym głowy nie dam, że moje objawy wynikają akurat z trafionego leczenia, bo dlaczego zaczęło się to akurat po wirusie?

Listopad 2017

Magnez biorę codziennie, w postaci cytrynianu magnezu. Od pół roku, a mimo to czasami w nocy próbują złapać mnie skurcze łydek. Przyzwyczaiłam się, ale dzisiejsza noc (3.11) przeszła moje najśmielsze oczekiwania. Skurcz złapał mnie w mięśniu, w którym jeszcze nigdy w życiu się to nie zdarzyło - i nie dał się przepędzić przez zwykłe napięcie tego mięśnia. I tej nocy jeszcze wielokrotnie czułam, że próbuje mnie złapać skurcz w innych, standardowych mięśniach. Co do licha! Kawy nie piję, na ulotkach leków nigdzie nie ma wzmianki o wypłukiwaniu magnezu. A może to rzeczywiście jest nasilenie objawów?
Skurcze już się więcej nie pojawiły, pomimo pozostawienia tej samej dawki magnezu, co wcześniej. Za to zdarzył się dzień, w którym miałam fascykulacje różnych mięśni. Wzmogły się problemy ze snem i znów zaczęły się pojawiać bezsenne noce. Od czasu do czasu też bolały mnie jakieś pojedyncze zęby, na zmianę.
Od 10.11 zamiast Bactrimu zaczęłam brać 1 raz dziennie Fromilid Uno. Bezpośrednio po tej zmianie czułam, że mam znacznie więcej siły i energii niż wcześniej, mniej pociłam się po wysiłku. Upływały dni i w zasadzie nic się nie zmieniało. Pod koniec miesiąca znów zaczęły się fascykulacje różnych mięśni (a to w barku, a to w kostce, a to w łydce), bóle stawów (bark, łokieć, nadgarstek i kolano, na zmianę, wszystko po lewej stronie), czułam, że znowu jestem jakaś słabsza (aczkolwiek to chyba żaden wyznacznik leczenia, bo to co miesięczny okres, na który zawsze przypada gorsze samopoczucie).
Czasami boję się, że leczenie na tym się zatrzyma. Funkcjonuję prawie normalnie, ale niektóre objawy nie dają o sobie zapomnieć. Tak na wypadek, gdybym postanowiła przerwać leczenie. Żeby mi przypomnieć, co się wtedy stanie. A co jeśli tak będą upływały miesiące, a to paskudztwo wciąż będzie się trzymało przy życiu? Jak długo zdecyduję się brać antybiotyki? To już 5 miesięcy...
Czasami nawiedzają mnie koszmary. Jeden z nich to w zasadzie największe obawy - próbowałam wnieść walizkę na 2 piętro i okazało się, że nie daję rady. Że tak jak kiedyś brakło mi siły i nie byłam w stanie zrobić ani kroku dalej, z walizką, czy bez. Drugi to w zasadzie czarny humor - śniło mi się, że zjadłam bardzo bardzo bardzo słodkie ciastko, po czym przypomniało mi się, że przecież jestem na diecie przeciwgrzybiczej i mi nie wolno! ;)

Dokumentując:
10.11.2017 zastąpienie Bactrim Forte przez Fromilid Uno na okres 4 tygodni 1 - 0 - 0

Grudzień 2017

7.12 byłam na kolejnej wizycie kontrolnej. Lekarz zdecydował, że trzeba skierować atak na bartonellę, a skoro Bactrim ładnie działał, to znowu do niego wrócimy. Zamiast Tinidazolu wypróbujemy Plaquenil, który ładnie działa na pasożyty wewnątrzkomórkowe i dobrze penetruje do mózgu (jeśli wszystko dobrze zapamiętałam), no i poza tym również rozbija cysty, tak jak Tinidazol.
Tak więc od 8.12 znów biorę Bactrim Forte, a od 9.12 wrócił Bactrazol. 
Jak się czuję? Bezpośrednio po zmianie zestawu nic się nie zmieniło. Tydzień później przez 3 dni, 15-17.12, bolała mnie głowa. Nieprzerwanie, rozrywająco. Później znowu wszystko wróciło do normy. Zdarzają się pojedyncze dni, kiedy albo mam okropne skurcze, albo jakieś fascykulacje, albo nerwobóle (tego już dawno nie było), albo szumy uszne (tego też dawno nie było) i do tego znów bardziej bolą mnie stopy. To tyle z zaostrzenia się objawów (wg mnie) bartonellowych podczas leczenia. A tak poza tym to z moją wytrzymałością fizyczną jest zauważalnie lepiej - szybki marsz, krótki trucht, jazda na rowerze itp. nie powodują już żadnych dziwnych objawów niepożądanych. Natomiast w święta przekonałam się, że moje mięśnie karku i pleców wciąż pozostawiają wiele do życzenia. Wyrabiałam ciasto na pierniki (więc właśnie te partie mięśni pracowały) i naprawdę dało mi to w kość. Bolała mnie szyja i na ten jeden dzień powróciło uczucie wgniatania w ziemię przez niewidzialne siły i przyciemnienia obrazu (takie jakby niezbyt zdrowe przemęczenie). Na drugi dzień za to delikatna reakcja Herxheimera, której ostatecznie pozbyłam się z pomocą NAC. Następnym razem zapytam lekarza, czy to oznacza, że powinnam sobie znaleźć na te mięśnie jakieś ćwiczenia i w ogóle rozruszać bardziej zapomniane mięśnie? Zrobię wszystko, by przyspieszyć proces leczenia.
Od 28.12 natomiast biorę Plaquenil. Czasami wydaje mi się, że mam lekko "spuchniętą" głowę, ale tak poza tym nadal jest dobrze. W Sylwestra przetańczyliśmy wiele godzin, a jedyne co mi doskwierało, to ból stóp i mięśni - a nie zmęczenie samo w sobie. Uznam to za swego rodzaju sukces. Oby ten rok 2018, który właśnie się zaczął był znacznie lepszym rokiem od tych dwóch poprzednich...

Dokumentując, aktualny zestaw (oprócz ziół) wygląda tak:
Minocyklina 1 - 0 - 2
od 8.12 Bactrim Forte 1 - 0 - 1
od 9.12 Bactrazol 1/2 - 0 - 0
od 28.12 Plaquenil 1 - 0 - 1

Styczeń 2018

Miesiąc bardzo obfity w "wyzwania" - Sylwester, intensywne zwiedzanie Malty i Bolonii.
Sylwester byłam w stanie przetańczyć prawie w całości - nie czułam zmęczenia (chyba po raz pierwszy!), za to trochę nadmiernie bolały mnie stopy. Na drugi dzień oczywiście wystąpiła lekka reakcja Herxheimera.
Wydaje mi się, że po Plaquenilu jakieś objawy zaostrzają się - szczególnie 4. i 5. dnia (biorę go 5 razy w tygodniu). Zwykle są to odczucia bardziej delikatne, jak np. jakieś prądy czy mrowienia, ale występują też np. nerwobóle. Raz zdarzyło się nawet, że cała się trzęsłam, jakby wewnętrznie. Uczucie potęgowało się, gdy napinałam mięśnie, choćby palców u rąk. Drżenie było wyczuwalne również dla innych osób, które np. przyłożyły dłoń do mojej. Nic przyjemnego ;)
Natomiast poza tymi "atakami" widoczna jest wyraźna poprawa. Maltę zwiedzałam bez szczególnego oszczędzania się. A trzeba zaznaczyć, że wyspa ta jest dosyć górzysta, a komunikacja miejska jeździ według własnego widzi mi się (więc czasem bardziej opłacało się przejść kilka przystanków pieszo). I co? I dałam radę! Po pierwszym dniu wysiłku co prawda przez ponad godzinę potwornie bolała mnie głowa i zęby (przynajmniej wiem, że bakterie zdychają), ale później już się to nie powtórzyło.
Pod koniec miesiąca zwiedzaliśmy Bolonię - znów całe dni na nogach. Zauważyłam, że wieczorami czuję się znacznie lepiej niż rano - pomimo całodziennego zmęczenia mam wtedy więcej energii, nie męczę się tak, organizm działa w sposób bardziej zbliżony do normy: mogę iść szybszym tempem, lepiej znoszę długotrwały wysiłek. Rano natomiast czuję się spowolniona i kręci mi się trochę w głowie, która jest jakby spuchnięta. Szybko się wtedy męczę, wytwarzam za dużo ciepła i organizm nie reaguje jak należy (np. brak przyspieszonego tętna przy wysiłku). Poza wysiłkiem wynikającym z przebytych kilometrów, szczególnymi wyzwaniami było wejście na najwyższą z wież (jedna z Two Towers) i dojście do sanktuarium Madonna di San Luca, które znajduje się na dość sporym wzniesieniu (częsty cel pielgrzymek). W przypadku tego pierwszego zrobiłam po drodze ze trzy przystanki, ale bardziej ze strachu, niż z konieczności. Nie wiem, na ile mogę sobie pozwolić, słyszałam, że na antybiotykach nie wolno się przesilać - potrzebna konsultacja lekarska ;). Natomiast jeśli chodzi o pielgrzymkę, to porażka na całej linii - wycieczka była do południa, a więc kręciło mi się w głowie i lekko pobolewały mnie zęby, a do tego pomimo że grzałam się niesamowicie, serce biło w tempie spoczynkowym - co jeszcze bardziej potęgowało złe samopoczucie. Pewnie, doszłam - ale z wieloma odpoczynkami. Czy to przez poranny wysyp toksyn?
Od wieczoru 21.01 zamiast leku Bactrim Forte biorę Urotrim. Po pierwszej dawce dała o sobie znać bartonella, przez uczucie robaczków szybko pełzających pod skórą (takie łaskotanie prądem). Poza tym przez pierwsze 2 tygodnie głównie dokuczała mi bezsenność. Problemy z zaśnięciem, częste wybudzenia, niemożność zaśnięcia nad ranem. Zaczęła mnie też częściej boleć głowa. Po dwóch tygodniach trochę się to unormowało, aczkolwiek w zasadzie każdej nocy zdarza mi się pseudo - lunatykowanie. Raz macham rękami odganiając nie wiadomo co, innym razem rano znajduję moskitierę nad łóżkiem wyszarpaną z miejsca, w którym była wieczorem. Często nad ranem nic nie pamiętam, dowiaduję się o tym od osoby śpiącej w tym samym pokoju.

Dokumentując:
od 21.01 (wieczór) zamiast Bactrim Forte włączamy Urotrim 200mg 1 - 0 - 1

Luty 2018

Na początku lutego byłam na nartach i po raz kolejny nawet nie próbowałam się oszczędzać. Fizycznie dawałam radę. W zasadzie przez cały 6-dniowy pobyt mogę mieć zastrzeżenia tylko do pierwszej nocy, kiedy to po obudzeniu czułam się naprawdę paskudnie. Nawet nie potrafię tego samopoczucia opisać, po prostu jakby przejechał po mnie czołg. Raz jeszcze, ostatniego dnia zdarzyły się jakieś nieliczne nerwobóle, ale poza tym nie mam na co narzekać. No chyba, że na to, że w hotelu nie mogłam spróbować wszystkich pyszności i w odróżnieniu do pozostałych moja dieta była dość monotonna - rano jajecznica, kromka chleba przywiezionego z Polski, na stoku kiełbaska z Polski (Minocyklinę przeniosłam o 2h, bym mogła rano zjeść jajka) i kanapka, wieczorem mięso, warzywa i frytki. I jeszcze odnośnie nart, za osobisty sukces uważam to, że praktycznie zawsze samodzielnie zapinałam buty narciarskie - w przypadku moich butów wymaga to naprawdę ogromnego krótkotrwałego wysiłku i w dwóch poprzednich sezonach zawsze robił to za mnie ktoś inny.
Tak poza tym, czasami (aczkolwiek bardzo rzadko) zdarzają się jeszcze fascykulacje pojedynczych mięśni i pobolewania różnych stawów w lewej ręce.

15.02 - wizyta u lekarza. A więc, lekarz też uważa, że są sukcesy :) Zgadza się z moją hipotezą, że bóle i złe samopoczucie po wyrabianiu ciasta są wskazówką, by właśnie te mięśnie ćwiczyć. Odniosłam wrażenie, że głównym zaleceniem po tej wizycie jest uprawianie sportu z ćwiczeniami tlenowymi. Zaskoczeniem były dla mnie natomiast propozycje: pływanie, bieganie! O ile pływanie nie zawsze musi być intensywnym wysiłkiem, o tyle bieganie chyba zawsze jest. Na moje zaskoczenie lekarz odparł, że to nie musi być od razu 10km ;) Chyba jednak zacznę od basenu. Wyjaśniła się też kwestia tego, dlaczego wysiłek fizyczny pomaga. To nie jest tak jak dotychczas myślałam, że bakterie wychodzą wtedy z mięśni do krwi i antybiotyk w nie uderza. Chodzi o to, że dzięki wysiłkowi fizycznemu antybiotyk łatwiej dociera do komórek, w których bakterie siedzą. Będzie trzeba jakoś połączyć pisanie doktoratu i intensywniejszy niż dotychczas wysiłek fizyczny. Problem tkwi głównie w zmęczeniu i złym samopoczuciu po - które niestety nie kończy się tego samego dnia.

Pod koniec miesiąca byłam na basenie sportowym. Wchodząc tam dziwnie się poczułam, bo na tym basenie ostatnio byłam w październiku 2015 roku, gdy wszystko się zaczynało. Postanowiłam się nie oszczędzać (skoro miałam biegać?), ale po 16 szybszych basenach poczułam nagły nacisk na klatkę piersiową i zaczęłam mieć niezidentyfikowane problemy z oddychaniem. Dopłynęłam do brzegu, odpoczęłam 2min i przeszło. Tego dnia przepłynęłam 64 długości. W czasach swojej świetności  w ciągu godziny przepływałam 80 długości. Po wyjściu z basenu zaczęły mnie łapać skurcze - dalej brak magnezu? Niestety noc była bezsenna, mięśnie mnie paliły i całościowo czułam się fatalnie. Nic, tylko wstać na drugi dzień o 5:50 do pracy.

Dokumentując:
od 17.02 przerwa od Urotrimu
od 18.02 zmiana Bactrazolu na Rolicyn 1 - 0 - 1

Marzec 2018

Staram się przynajmniej raz w tygodniu iść na godzinę na basen. Za często chyba na razie nie ma sensu, bo i tak za wolno się regeneruję. Po drugim i po trzecim wyjściu było trochę lepiej, bo nie paliły mnie mięśnie. Co nie zmienia faktu, że niezależnie od tego, o której godzinie idę na basen, to i tak w nocy nie śpię. Jak idę wcześniej, to nie śpię tylko pół nocy.
Natarczywe skurcze męczące mnie po każdorazowym wyjściu z basenu (w śródstopiu, w łydce, pod kolanem, ...) dały mi do myślenia o skuteczności magnezu sprzedawanego w aptece. Suplementuję cytrynian magnezu od ponad roku. Codziennie. Ostatnio doczytałam, że jednorazowa dawka powinna zawierać max 100mg magnezu, bo więcej i tak się nie przyswaja - może to jest powód? Lepiej częściej a mniej. Ale bez przesady - nawet jeśli dziennie przyswajam 100mg magnezu, to gdzie on ginie? Naprawdę wszystko wyjadają bakterie? Zaczęłam eksperymenty z chlorkiem magnezu - podobno musi pomóc ;)
W połowie miesiąca zrobiłam badania kontrolne - enzymy wątrobowe jak najbardziej w normie, morfologia w mojej ocenie lepsza niż była - wzrost liczby neutrofili (w końcu są w normie, a nie poniżej lub na dolnej granicy).
Do końca miesiąca jeszcze kilkukrotnie byłam na basenie (do dawnych wyników brakuje mi już tylko 8 długości basenów). Zauważyłam taką zależność, że w środy po basenie śpię, a w poniedziałki i soboty spać nie mogę (w inne dni nie testowałam). Nie wiem, czy to przypadek, ale środa jest drugim z dwóch dni w tygodniu, w których nie biorę Plaquenilu. Z wnioskami na razie się wstrzymam. Ale warty uwagi wydaje mi się fakt, że już mnie tak nie męczą skurcze. Jestem zmęczona, mam zakwasy, drżą mi mięśnie, mam fascykulacje, ale skurcze jak na razie zniknęły. Zamierzam zwiększyć dawkę chlorku magnezu i zobaczyć, czy coś się zmieni. A nuż te wszystkie drżenia i fascykulacje to są "tylko" deficyty magnezu?
Zaczęłam też trenować szybki marsz na "dłuższych dystansach". Na początek 3km ze średnim tempem 5.3km/h. W ten sposób będę się przygotowywać do biegania...

Abstrahując od generatorów plazmowych, to na stronie BioCare jest wiele przydatnych informacji m.in. na temat roli sportu w boreliozie: http://ebiocare.pl/cwiczenia-fizyczne-a-borelioza. Ktoś się rzeczywiście przyłożył do opisu i trzeba przyznać, że zna się na temacie (w odróżnieniu do naszych wspaniałych zakaźników).

Dokumentując:
od 1.03 Calciumfolinat 1x1
od 10.03 włączamy z powrotem Urotrim 1 - 0 - 1

Kwiecień 2018

Teraz naprawdę czuję, że zaczynam odzyskiwać dawne życie. Fakt, że powoli i wymaga to sporo wysiłku, ale gdzieś tam daleko na horyzoncie już widać metę. Od początku tego miesiąca nie mam problemu ze snem po wysiłku. Na drugi dzień rzadko kiedy boli mnie głowa, a już na pewno cały następny dzień nie jest stracony, tak jak było to wcześniej. Gdybym uprawiała siedzący tryb życia, pewnie by mi się wydawało, że wszystko wróciło do normy. Jednak krótkotrwałe obwodowe bóle głowy po większym wysiłku dają mi do zrozumienia, że bartonella jeszcze żyje i ma się dobrze. Choć może ostatnimi czasy wcale tak dobrze się nie ma ;)
Gdy byłam na basenie po raz pierwszy (w lutym), w ciągu godziny przepłynęłam 64 długości. Przedostatnim razem, gdy byłam na basenie, przepłynęłam tych długości 75 i zaledwie 2 razy odpoczywałam. Ostatnim razem odpoczywałam tylko 1 raz i znacznie krócej, ale był to inny basen i nie bardzo mogę te wyniki porównać (miał jakąś niestandardową długość). Za każdym razem po wyjściu z basenu jestem potwornie zmęczona i ledwo idę. Nie jest to jednak takie nieprzemijające zmęczenie jak kiedyś i stopniowo ustępuje (w ciągu minut, a nie godzin).
Ostatnimi czasy chodzę na długie spacery i staram się, by ten marsz był jak najszybszy i bez przerw. Mój dotychczasowy rekord to 6.9km, ale to było już na skraju wytrzymałości. Kiedyś mogłam bez przygotowania pojechać z ciężkim plecakiem w góry i wędrować tak przez cały dzień. Teraz mam problem, by bez obciążenia przejść 7km po płaskim... Ale jeszcze nie tak dawno miałam problem by przejść 200m po płaskim i to znaczniej wolniej, także nie narzekajmy.
Co mnie bardziej martwi, to że wciąż nie toleruję ciepła, a w szczególności (wg moich obserwacji) - nagrzania głowy. We Wrocławiu przyszło lato, w niektórych pomieszczeniach jest ciepło i duszno. Po przyjeździe na rowerze, wejściu do takiego pomieszczenia i np. dłuższym przebywaniu w pozycji stojącej znowu robi mi się słabo :( Po 15min zwykle mija, ale odczucie jest jak zawsze przerażające - uczucie braku balansu, oddalania się od rzeczywistości, braku sił. Tak samo w czasie szybkiego marszu, gdy świeci słońce - w pewnym momencie zaczyna mi szwankować żyroskop i znosi mnie na lewą stronę. Zawroty głowy, których doświadczałam 2 lata temu zdaje się, że też były z prawej strony na lewą. Może właśnie powinnam tę głowę nagrzewać i przecierpieć skutki uboczne? Z jakiegoś powodu sauna jest w boreliozie wskazana. No nic, jest to kolejne pytanie na następną wizytę.

19.04 - kolejna wizyta kontrolna. Skąd stany omdlenia po przegrzaniu? Nie wiadomo, możliwe że mam za mało sodu (tym bardziej że Urotrim może wypłukiwać) i spada mi wtedy ciśnienie krwi. Można spróbować spożywać więcej soli. Poza tym antybiotyki ogólnie obniżają ciśnienie krwi (dlaczego wszystko musi je obniżać???). Większość leków pozostawiamy bez zmian, ale tym razem zamiast Urotrimu włączamy Dapson, który ma dobrze działać na bartonellę :) Wiele o tym leku ostatnio czytałam i naprawdę wiążę z nim duże nadzieje. Na moją właściwie wyraźną prośbę lekarz przepisał mi leki przeciwpasożytnicze Vermox i Zentel. Tyle ostatnio mówi się, że bez usunięcia pasożytów nie da się pokonać bakterii, które w pasożytach chronią się przed antybiotykami, że postanowiłam na wszelki wypadek taką kurację przeprowadzić. Przeraziłam się przede wszystkim po przeczytaniu posta dziewczyny, która już w zasadzie nie miała objawów i uparła się na usuwanie pasożytów, po czym większość objawów jej wróciła. Nie mam pojęcia, czy to dobra decyzja, ale gdyby kiedyś objawy znów zaczęły mi wracać, nie mogłabym sobie wybaczyć, że tego nie zrobiłam. Nie dlatego, że to byłoby powodem (bo skąd miałabym wiedzieć co było powodem?), ale dlatego, że nie zrobiłam wszystkiego co mogłam, wszystkiego o czym wiedziałam, że może mieć wpływ.
Tak więc od 27 do 29.04 brałam Vermox, a 30.04 - 1.05 - Zentel. W pierwszy dzień rzeczywiście zauważałam chwilowe pogorszenia różnych objawów, ale było to na tyle delikatne, że nie wiem, czy to nie przypadek. Po prostu trochę bardziej rwały mnie pojedyncze stawy i wróciło na chwilę kilka bartonellowych wrażeń skórnych.

22.04 po raz pierwszy zrobiłam sobie trening zawierający odcinki truchtu. Wyniki powalające nie były, odcinki które pokonywałam nie przekraczały 300-400 metrów. Przy pierwszym takim odcinku myślałam, że wypluję płuca.
28.04 postanowiłam powtórzyć to samo. Spodziewałam się, że jak przebiegnę 500 metrów to to będzie sukces. A tu niespodzianka :) Bez problemu powoli przetruchtałam cały kilometr... Podczas biegu czułam się dobrze (pewnie przebiegłabym trochę więcej, ale się bałam :)), dopiero po zatrzymaniu uderzyło we mnie gorąco i zaczęło mi się znowu kręcić w głowie. Po 15-20 min powtórzyłam trening - znów bez problemu przebiegłam 1km, a że nadchodził wieczór i zrobiło się chłodniej, obyło się nawet bez skutków ubocznych.
Na basenie ostatnio przepłynęłam 77 długości w ciągu godziny, a gdybym się nie przestraszyła ukłucia w mięśniach w klatce piersiowej, to przepłynęłabym pewnie i 78. Dalej po basenie jestem strasznie zmęczona, ale nie łapią mnie już skurcze i ogólne samopoczucie jest jakieś lepsze.

Dokumentując:
14.04 - koniec Urotrimu
27-29.04 - Vermox 1 - 0 - 1
30.04 - 1.05 Zentel 1x1

Maj 2018

Maj w zasadzie rozpoczął się od niesamowitego sukcesu. W pierwszy dzień majówki wybraliśmy się na Ślężę. Nie wiedziałam, na ile mogę sobie pozwolić, ale po ostatnich treningach mogłam się spodziewać, że nawet jeśli dopadnie mnie zmęczenie, to w ciągu kilkunastu minut dam radę odpocząć i ruszyć dalej (a nie, że będę zmuszona nocować w lesie ;). A tu proszę - weszliśmy na Ślężę, na Radunię i jeszcze wróciliśmy do samochodu - łącznie 25km. Czułam się w zasadzie dość dobrze, czasami zapominałam nawet, na co choruję. Jedyne zastrzeżenie mogę mieć do tych problemów z ciśnieniem (?), bo za każdym razem po dłuższym marszu pod górę zaczynało mi się coraz bardziej kręcić w głowie. Po odpoczynku pozwalającym na schłodzenie głowy, obraz wracał do normy. No cóż, chwilowo taki mój urok. Po wejściu na Ślężę byłam zmęczona, ale w taki normalny sposób - bez palpitacji serca, bez stanów tuż przed omdleniem. Przy każdym odpoczynku czułam, jak mi przeskakują mięśnie - ale to nie były chyba fascykulacje, bo różniły się od tego, co zwykle czuję. Przyznam, że trasa była dla mnie za długa, ale w pewnym momencie nie było już odwrotu. Ostatnie 2km przeszłam już tylko siłą własnej woli, a po wejściu do samochodu po prostu padłam. Przez kolejne dni męczyły mnie potworne zakwasy. Drugiego dnia po wyprawie trochę pękała mi głowa i ogólnie czułam się trochę zmulona i zmęczona.
Zgodnie z zaleceniami lekarza Dapson wprowadzałam bardzo powoli, tzn. zwiększałam dzienną dawkę o pół tabletki co 5 dni, aż doszłam do dawki maksymalnej, czyli 1 tabletka rano i wieczorem. Po każdym zwiększeniu dawki miałam potworną, trudną do wytrzymania depresję, która trwała co najmniej 2 dni. Później wszystko się stabilizowało i w zasadzie nic gorszego się nie działo. Jedno zwiększenie dawki zbiegło się w czasie z włączeniem Vernicadisu, także nie wiem które z tych dwóch było przyczyną potwornej reakcji Herxheimera, wyglądającej jakbym się czymś zatruła. Po około 4 dniach Vernicadisu miałam dziwny "atak". Odczuwalne, jakbym w odcinku krzyżowym kręgosłupa miała jakieś pionowe sznurki/struny i jakby ktoś mi je szarpał. Z dużą częstotliwością i bardzo dużą amplitudą. Bezbolesne, ale trudne do wytrzymania, bo bardzo nieprzyjemne. Zdarzyło mi się to drugi raz w życiu. Poprzednim razem, mniej więcej 5 lat temu czułam to wieczorami przez około 4-5 dni pod rząd. Za każdym razem trwało to do 5 minut. Co to jest?
Po Vernicadisie pojawiły mi się też objawy bartonelli, o których już w zasadzie zapomniałam - rozgrzane stopy, uczucie ciepła to tu, to tam na nogach do łydki włącznie, uczucie bąbelków w stopach, które "bąbelkując" zmieniają miejsce. Może i można to nazwać uczuciem robaków bardzo szybko pełzających pod skórą, jakąś większą grupą. Przy czym objawy te za długo się nie utrzymywały. Może rzeczywiście jakieś pasożyty zdechły i wydostały się z nich bakterie? Lepiej teraz niż po antybiotykoterapii... Może jednak to była dobra decyzja. Może należało zrobić to wcześniej.
Biegam nadal, staram się w miarę regularnie. Przyrost dystansu jest niewielki, pod koniec miesiąca udało mi się przebiec 2km. Nie jest to jednak dla mnie łatwe, a po każdym wysiłku czuję się tragicznie. I naprawdę nie wiem z czego to tragiczne samopoczucie wynika. Trochę kręci mi się w głowie, trochę dziwnie widzę, trochę boli mnie głowa, trochę dziwnie czuję kończyny. Nic przyjemnego. Im dłużej biegnę i bardziej się nagrzeję, tym gorsze skutki i dłuższy czas dojścia do siebie.
Dopięłam też swego i przepłynęłam te 80 basenów w ciągu godziny. I oczywiście przegięłam. Już pod koniec zatykały mi się uszy, co u mnie zwykle sugeruje spadek ciśnienia, ale że jestem uparta, to postanowiłam dokończyć. Po wyjściu długo, naprawdę długo nie mogłam się ogarnąć. Czułam się tak źle, że to jest trudne do opisania. Jakbym nie miała energii do niczego, jakbym traciła przytomność i jakbym ogólnie była sterowana przez jakieś zewnętrzne siły. O dziwo jak chciałam podnieść rękę, to organizm to robił - ale czułam jakby zrobił to ktoś inny. Po wyjściu z basenu czułam też mrowienie w palcach i dłoniach - latem w samochodzie zwykle drugi objaw tego, że za chwilę zrobi mi się słabo.

Dokumentując:
od 4.05 - Dapson 1/2 - 0 - 1/2
od 9.05 - Dapson 1/2 0 - 1
od 16.05 - Dapson 1 - 0 - 1

od 7.05 Paraprotex 1 - 0 - 1
od 9.05 wieczór do 16.05 rano - Vernicadis 1 - 0 - 1
23 - 25.05 Vermox 1 - 0 - 1
26 - 27.05 Zentel 1x1
28.05 - 3.06 Vernicadis 1- 0 - 1

Czerwiec 2018

Na początku czerwca byłam w Zakopanem. Weszłam na Gubałówkę i na Sarnią Skałę, ale... to nie wyglądało tak jak powinno. Niestety. Kręciło mi się w głowie, jakby mi tam krew nie dopływała. Albo jakby mi brakowało cukru we krwi (?). W drodze na Sarnią Skałę za szybko się męczyłam. Uczucie jakby mnie ktoś pchał w przeciwną stronę niż sama próbuję iść. Sumarycznie wycieczka przez Sarnią Skałę trwała około 2 razy dłużej niż ten sam odcinek w czasach, gdy byłam "zdrowa". I w zasadzie było gorzej niż miesiąc temu przy wycieczce w rejony Ślęży.
Po dłuższej przerwie (2 tygodnie?) gdy poszłam na basen, przepłynęłam niecałe 76 basenów i w sumie to miałam dosyć, a i tak po 40 min wolnego pływania musiałam chwilę odpocząć. Kolejnym razem też przepłynęłam 76 basenów i potrzebowałam przy tym więcej przerw. Swoją drogą, temperatura wody i otoczenia była ewidentnie  wyższa niż zawsze.
Po pracy wracam często zbyt zmęczona, nie mam siły na nic sensownego, a już na pewno nie na uprawianie sportu - kiedyś to było na porządku dziennym. Jeśli nie śpię co najmniej 8h (a że z przerwami, to potrzebuję tego czasu jeszcze więcej), to cały dzień cienko przędę. Często mam wtedy uczucie jakby mi ktoś na ćwierć sekundy wyłączał zasilanie. Trochę podobne do tąpnięcia przy szkodach górniczych na Śląsku ;) Czasami widzę też wtedy jasne punkciki na obrazie (ewidentny objaw silnego zmęczenia). Częściej niż w poprzednich miesiącach. Przyznam, że jest to dołujące.
Zwiedzałam też kopalnię Guido. Zwiedzanie rozpoczynało się w pomieszczeniu operatora dźwigu, które było ciepłe i duszne. Po 5min czułam, że jest ze mną coraz gorzej, a po wyjściu na słońce wcale nie było lepiej. Podobno byłam cała czerwona na twarzy i wyglądałam jakbym za chwilę miała zemdleć. I tak się czułam. Nawet po zjeździe do kopalni, gdzie jest naprawdę chłodno, minęło chyba pół godziny zanim całkowicie doszłam do siebie. Wcześniej byłam tak słaba, że ledwo stałam, ledwo powoli szłam, wszędzie się o coś podpierałam lub gdzieś siadałam. To, że w grupie były też osoby koło sześćdziesiątki i kompletnie nic im nie było też nie napawało optymizmem.

Update:
Teraz rozumiem. Pogorszenie, które rozpoczęło się z początkiem czerwca, a osiągnęło apogeum około 17.06 ma swoją przyczynę w usuwaniu pasożytów. A pogorszenie w kopalni i później w kilku innych miejscach nie było niczym innym niż reakcją Herxheimera. Od 2 miesięcy już ich nie miałam, więc nie spodziewałam się, że wystąpią. Olśnienia doznałam, gdy pewnego ranka wyszłam z domu po samym śniadaniu i ziołach (w tym andrographisie) - na antybiotyki było za wcześnie - i znów poczułam się fatalnie. Nie mogły to być skutki uboczne leków, bo ich jeszcze nie wzięłam. Teraz rozumiem, dlaczego znów szybciej się męczę i dlaczego mam znowu nasilenie innych drobnych objawów.

21.06 - wizyta u lekarza. Jeśli to rzeczywiście bakterie uwolnione z pasożytów, to przy dalszym stosowaniu Vernicadisu (w moich odczuciach działał najsilniej) pogorszenia powinny być coraz mniejsze. Jeśli tak będzie i jeśli to jest rzeczywista przyczyna, to warto się teraz przemęczyć (bakterie kiedyś pewnie by się wydostały tak czy inaczej). Dowiedziałam się też, że stewia w formie ekstraktu (białego proszku używanego do słodzenia) nie rozbija biofilmów borelii. To musi być wyciąg na bazie alkoholu i gliceryny (gliceryna jest do kupienia w aptece).

Niestety w kolejnym cyklu Vernicadisu przerwałam go po 3 dniach. Wróciło tyle objawów bartonelli, że przestawałam normalnie funkcjonować. Po ostatnim bieganiu nie potrafiłam dojść do akademika - znów uczucie przedzierania się przez ośrodki o coraz większej gęstości - aż w pewnym momencie nie byłam w stanie zrobić kroku. Później też czułam się tragicznie, a na koniec tak mnie zabolała głowa, jakby nastąpił w niej jakiś wybuch. Obecnie usuwam skutki Vernicadisu, czyli staram się znowu pozbyć bartonelli. Przykre jest jednak to, że skoro nie dokończyłam usuwania pasożytów i skoro rzeczywiście siedzą w nich bakterie, to mam w sobie tykającą bombę zegarową. Nieważne, czy usunę objawy, czy nie - one kiedyś wrócą.

Dokumentując:
13.06 - 19.06 Vernicadis 1 - 0 - 1
26.06 - 29.06 Vernicadis 1 - 0 - 1
od 27.06 Fromilid Uno 1 - 0 - 0 (zamiast Rolicynu, który skończył się ponad tydzień wcześniej)
od 30.06 Bactrim Forte zamiast Dapsonu

Lipiec 2018

W tym miesiącu to ogólnie dziwna sprawa. Jak to pod koniec czerwca zaatakowały mnie stare objawy i przerwałam usuwanie pasożytów, by dało się przeżyć wyjazd na wakacje, tak przez ten miesiąc doprowadziłam się do stanu sprzed odrobaczania. Może jeszcze nie do końca, ale prawie. Ale nie to jest najdziwniejsze. Niezrozumiałe dla mnie jest nagłe zniknięcie fascykulacji, które towarzyszyły mi od.... chciałoby się powiedzieć "od zawsze", ale tak naprawdę zaledwie od niecałych 3 lat, czyli od początku tej choroby.  Tak po prostu nagle zniknęły, nawet nie zauważyłam kiedy. I to akurat w czasie, gdy prawie nie suplementowałam magnezu, bo nie miałam jak namieszać chlorku magnezu, a przy intensywnym zwiedzaniu i tak zapominałam zjeść połowy tego co zawsze brałam. I nie to, bym miała tego magnezu jakiś nadmiar, bo skurcze nadal próbują mnie w nocy łapać. 
Początki lipca były słabe - uczucie słabości i kręcenia się w głowie po każdej dawce antybiotyków, wzmożone jeśli do tego wygrzałam się w samochodzie bez klimatyzacji, silne prądy i uczucie gorąca w stopach, dreszcze i inne nieprzyjemne neurologiczne odczucia pochodzące jakby od kręgosłupa, bóle głowy, otępienie, problemy z koncentracją. Możliwe, że o czymś zapomniałam. Jeszcze przed samym wyjazdem na urlop dodatkowo pojawiły się jakieś problemy trawienne i byłam przerażona wizją powikłań.
Właściwie odkąd rozpoczął się wyjazd, objawy minęły jak ręką odjął. A trzeba powiedzieć, że wypoczynek był bardzo aktywny - wiele dalekich wędrówek, w tym w górach. Wielokrotnie dawał mi się we znaki brak możliwości zjedzenia czegoś słodkiego, czegoś gotowego. Nagle czułam, że jestem na rezerwie i powoli kończy mi się energia. Zjedzenie kostki czekolady załatwiłoby sprawę, ale wtedy życie byłoby zbyt proste ;)
Po powrocie po dłuuugiej przerwie (ponad 3 tygodnie) poszłam biegać i w dwóch turach przebiegłam 1.8km i 2km. Najgorszy jest zawsze moment po zatrzymaniu, gdy ciepło uderza do głowy. Oczywiście staram się jeszcze przez jakiś czas iść szybszym marszem, ale kiedyś trzeba się zatrzymać. Rozbieram się, oblewam zimną wodą, a w głowie i tak mi się kręci. Mam też uczucie, jakby spadało mi ciśnienie i krew nie mogła w pełni dotrzeć do mózgu - np. po spuszczeniu głowy odtykają mi się uszy i poprawia się percepcja. Wydaje mi się, że przed pasożytami było ciut lepiej, ale różnice już są minimalne. 
I teraz pojawia się pytanie, co dalej? Dokończyć leczenie i liczyć na to, że pasożytów zbyt wiele nie zostało i że nawrót nie nastąpi, czy po raz kolejny zaryzykować natychmiastowy nawrót objawów? Czemu, ach czemu nie zrobiłam tego na początku leczenia ILADS...

Sierpień 2018

W maju tego nie napisałam, ale trafiłam wtedy do pierwszego sensownego neurologa. Pani doktor z Mysłowic niestety jednak przyjmuje tylko w jeden dzień w tygodniu, co powoduje że czas oczekiwania na wizytę wynosi około rok. Nauczona doświadczeniem starałam się zbyt wiele nie oczekiwać po tej wizycie i już na wstępie powiedziałam, że zacznę od tego, że leczę się na boreliozę. Ku mojemu zdziwieniu neurolog podeszła do tematu ze zrozumieniem i sporym doświadczeniem w tym obszarze. Doskonale wiedziała, że standardowy system leczenia nie działa i że jest tam znacznie więcej jednostek chorobowych niż sama borelioza. Na moje zdziwienie zareagowała uśmiechem i powiedziała, że gdy przez lata trafiają do niej pacjenci z przeróżnymi dziwacznymi, ale podobnymi objawami, z grubą teczką badań, to w pewnym momencie lekarz zaczyna zauważać, że coś tu jest nie tak i znajduje wspólny mianownik. A gdy osobom bez diagnozy proponuje wykonanie badań na boreliozę, to często wychodzą dodatnio. Dlaczego inni lekarze tego nie widzą? Tak więc otrzymałam skierowanie na rezonans magnetyczny w celu zobrazowania szkód, jakie choroba wyrządziła. Rezonans miałam na początku tego miesiąca i choć pani techniczka na początku zapewniała, że standardowo kontrastu się nie podaje, bo to chemia i tylko lekarz wykonujący badanie może go zlecić, jeśli nie jest pewien co widzi, to po około 15 minutach leżenia przyszła pielęgniarka ze strzykawką. Po badaniu podejrzewam, że pani próbowała mnie uspokoić, mówiąc że przy boreliozie często zdarza się, że podają kontrast. Na szczęście nic groźnego nie znaleziono, z wyjątkiem torbieli retencyjnej w zatoce szczękowej. A przy okazji, ankieta przed badaniem, którą polecono mi wypełnić, na pierwszym miejscu zawierała pytania o choroby przewlekłe. Po dwukropku na pierwszym miejscu wymieniono... boreliozę ;) Czyli gdzieniegdzie istnieje świadomość, że nie jest to lekka choroba, którą można wyleczyć miesiącem jednego antybiotyku.
Na początku miesiąca zdecydowałam się po raz ostatni wykonać usuwanie pasożytów, tym razem zachwalanym na grupach boreliozowych zestawem Antykontamin Forte + Detoksyfit Forte + Enterosgel. Zaletą ma być paraliżowanie mięśni pasożytów i ułatwione wydalanie martwych pozostałości. Stąd pokładam nadzieję, że szczątki mogą zostać usunięte, zanim wyjdą z nich bakterie. Przez pierwszy tydzień (1 tabletka) w zasadzie nic ciekawego się nie działo. W drugim tygodniu ciągle coś mi bulgotało w jelitach i codziennie odwiedzałam toaletę (ale w miarę w normie). W trzecim tygodniu doszły niefajne biegunki i odwiedzałam toaletę 2-5 razy dziennie ;) W czwartym tygodniu zmieniło się to nawet na plus, bo biegunki występowały tylko przed południem 2-3 razy. Natomiast zaczęły się pojawiać reakcje Herxheimera. Znowuż rankami bywam osłabiona, gorzej mi się myśli i kręci mi się w głowie. W ciągu dnia przechodzi, choć przyznam że jest trochę gorzej niż było - niestety z tym się liczyłam. Przy czym w ciągu tych ostatnich 2 tygodni biegunek nie schudłam nawet pół kilograma - Detoksyfit ponoć przyspiesza trawienie i poprawia wchłanianie substancji spożywczych. Ciekawe ;)

Dokumentując:
13 - 17.08 Dapson 1/2 - 0 - 1/2 zamiast Bactrimu
18 - 22.08 Dapson 1/2 - 0 - 1
od 23.08 Dapson 1 - 0 - 1

24.08 koniec Fromilid Uno

6 - 12.08 Antykontamin Forte + Detoksyfit Forte 0 - 0 - 1
13.08 - 19.08 j.w. 0 - 0 - 2
20.08 - 26.08 j.w. 0 - 0 - 3
27.08 - 31.08 j.w. 0 - 0 - 4

Wrzesień 2018

Przyznam, że ten miesiąc był trudny do przeżycia. Dawkę 4 tabletek Antykontaminu przeciągnęłam przez 2 tygodnie ze względu na zbliżające się wesele koleżanki, na którym chciałam jakoś funkcjonować. W międzyczasie odkryłam, że za biegunki jest odpowiedzialny Detoksyfit, a nie Antykontamin, więc najpierw całkowicie go odstawiłam, a później wróciłam do 1 tabletki. Dwa dni przed weselem poszłam biegać i co prawda przebiegłam 1.8km, ale z wielkim trudem i przez dłuższą chwilę nie mogłam dojść do siebie. Natomiast następnego dnia czułam się, jakby mnie czołg rozjechał. Dosłownie. Ledwo żyłam, z trudem oddychałam (aż przemknęła mi myśl o zapaleniu płuc) i w zasadzie dopiero wieczorem trochę mi przeszło. Na weselu pierwsze tańce strasznie mnie zmęczyły i czułam zbyt przyspieszone i silne bicie serca, ale później się to unormowało i dalsza część nocy minęła bez takich sensacji.
Po zwiększeniu dawki do 5 tabletek znowu czułam się nie najlepiej i nawet już nie myślałam o żadnym bieganiu. Raz wyszłam na miasto, to z trudem przeszłam 1km szybszym tempem, a później znów miałam atak duszności i znajomego spowolnienia. Coraz częściej czułam wychodzące objawy bartonelli, takie jak prądy i rozmaite bóle w głowie, nerwobóle w klatce piersiowej i między żebrami, prądy w stopach (ale mniejsze niż po Vernicadisie). A tak poza tym to ciągła mgła umysłowa i uczucie zatrucia toksynami.
Na 6 tabletkach przez pierwszy dzień nie zauważyłam żadnych zmian. Picie dużej ilości wody pomagało mi pozbyć się toksyn, także w trakcie uskuteczniałam spacery na grzyby ;) Unikając oczywiście kleszczy. Niestety w trakcie skończyło mi się opakowanie i ostatniego dnia kuracji otwarłam nowe. I tu zaczynają się schody. Następnego dnia zaliczyłam tak silne reakcje, jak nigdy wcześniej po żadnym leku/mieszance ziołowej. Znowu trudniej mi się oddychało, do tego miałam lodowate dłonie i stopy (jak kiedyś po sida acuta), ogólnie było mi zbyt zimno w stosunku do temperatury otoczenia, miałam jakieś dziwne odczucia w głowie (nawet nie potrafię opisać jakie), a do tego częste biegunki i tak szybko się męczyłam jak za fatalnych dawnych czasów. Wyszłam na chwilę do ogródka, to myślałam, że nie dam rady wrócić. Kroku nie mogłam zrobić. Całość trwała ładnych kilka godzin. Na Akademii Boreliozy powiedziano mi, że Antykontamin uderza w babesję... Zawiera w końcu piołun. Tylko dlaczego na poprzednim opakowaniu tego samego specyfiku czułam się znacznie lepiej? Źle było przechowywane i zioła miały gorszą skuteczność? Czy może tu z jakiegoś powodu wmieszano więcej piołunu?
I... w takim razie jednak mam babesję (wynik był graniczny)? Pomimo braku objawów na co dzień. A może to właśnie było przyczyną ostrych reakcji po sida acuta? Może to właśnie to zioło trzyma ją na znośnym poziomie? Może dlatego tak ciężko przychodzi mi bieganie? Kolejna wizyta za miesiąc. Póki co wysłałam krew do pana Janowicza do Świnoujścia, który jako jeden z nielicznych potrafi zidentyfikować na rozmazie babesję i określić skalę problemu.

Objawy, które mam w tej chwili (oczywiście nie cały czas): prądy w stopach i czasami też w piszczelach, uczucie przykurczu jakiegoś mięśnia przechodzącego przez talię (z różnym natężeniem, zawsze wieczorami), rzadziej ból w śródstopiu (zawsze w nocy, odczuwalne przy chodzeniu), kręcenie się w głowie po wysiłku (coraz mniejsze) i wciąż większe osłabienie niż wcześniej, czasami fascykulacje. I raczej nie byłabym w stanie przebiec 2km. Wydaje się, że z dnia na dzień jest znowu lepiej, ale zweryfikują to próby wysiłkowe.

Dokumentując:
1.09 - 8.09 Antykontamin Forte 0 - 0 - 4, Detoksyfit Forte 0 - 0 - 1
9.09 - 15.09 Antykontamin Forte 0 - 0 - 5, Detoksyfit Forte 0 - 0 - 1
16.09 - 22.09 Antykontamin Forte 0 - 0 - 6

od 1.09 dalej Fromilid Uno 1 - 0 - 0

Październik 2018

To był trudny i dziwny miesiąc. 
1. października z wielkim trudem przebiegłam 1.2km, co po odrobaczaniu było dla mnie dość logiczne. Wykorzystując ostatnie ciepłe dni dużo jeździłam na rowerze i o ile na początku pojawiało się po tym wysiłku lekkie kręcenie w głowie, to z czasem takie reakcje całkowicie zniknęły. Wydawało się, że będzie następowała stopniowa poprawa. Aż pewnego razu po zielonej herbacie (???), innej niż zwykle, nagle pojawiło się uczucie słabości, mrowienie we wszystkich kończynach i ogólnie złe samopoczucie. Na drugi dzień czułam się lekko zmaltretowana, ale powoli przechodziło. Natomiast następne dni wyglądały coraz gorzej. Światłowstręt, kręcenie w głowie, później doszły bóle głowy w potylicy i bóle w różnych stawach. Z dnia na dzień więcej objawów, a te które były często się pogłębiały. Stawy w kostkach przestawały mi trzymać kości, byłam coraz słabsza. Z przerażeniem zauważyłam, że do złudzenia przypomina mi to początki objawów z 2015 roku. Przeniosłam wizytę u lekarza i po zmianie antybiotyku na Bactrim Forte powoli wszystko zaczęło ustępować (nie bez herxów). 
Wyniki, które otrzymałam od p. Janowicza potwierdziły moje przypuszczenia - 4.9% erytrocytów zakażonych czymś co w rozmazie przypomina babesję. Chwilowo do kuracji został włączony Cryptolepis i Artemisia Annua. To drugie ma lekkie działanie odrobaczające (co ewidentnie czuję - wygląda na to, że to też jest walka z wiatrakami), więc w najbliższym czasie zamierzam zastąpić je Artemisininem.
Do kuracji dołączam też powoli nanoliposomy Jana Oruby. Na małych dawkach - 5 kropli NanoBab i 8 kropli NanoBarto - nie czuję różnicy, zobaczymy co będzie dalej.
Chwilowo nie mam większych objawów. Po Artemisia Annua czasem coś się nasila, np. mrowienia i lekkie bóle w różnych miejscach, ale w ciągu dnia raczej nic się nie dzieje (biorę ją na noc). Fascykulacje są stosunkowo rzadkie. Ostatnio weszłam 4 razy pod rząd na 10 piętro (trochę średnia pogoda na bieganie) i poza zakwasami przez kolejne 3 dni nic złego się nie wydarzyło.

od 10.10 Bactrim Forte zamiast Dapsonu
od 19.10 Bactrazol zamiast Fromilid Uno
oprócz tego dalej Minocyklina, Plaquenil, Calciumfolinat Ebewe

Listopad 2018

Formuły liposomalne Jana Oruby z pewnością działają. Pierwsze reakcje zaczęłam odczuwać przy 10 kroplach nanoBarto - delikatne mrowienie w stopach trwające kilka minut. Przy zwiększaniu dawki do 20 kropel odczucia te były coraz bardziej intensywne i dochodziły różne inne reakcje, z którymi zostałam chcąc nie chcąc już zaznajomiona w trakcie leczenia antybiotykami. Im więcej kropel, tym dłużej te parestezje trwały. Przy 20 kroplach jeszcze nad ranem czułam mrowienie po wieczornej dawce. Reakcje były różne: mrowienie (przede wszystkim), oblewanie gorącem różnych części ciała, szczypanie i swędzenie skóry, chwilowe kłucie w różnych miejscach, w tym w głowie, bóle w zębach, w oczodole, gdzieś wewnątrz w okolicy nosa, nerwobóle w klatce piersiowej, bóle w szyi, w kręgosłupie, ... Wszystko chwilowe, z wyjątkiem mrowienia, które utrzymywało się prawie cały czas.
9.11 okazało się, że na Bactrimie spadły neutrofile i leukocyty, przez co musiałam go na jakiś czas odstawić. Był to też swego rodzaju sprawdzian dla nanoBarto. W sumie na zestawie Minocyklina + Bactrazol + Plaquenil + liposomy byłam przez pełne 2 tygodnie. Na początku trochę bałam się nawrotu bartonelli - tym bardziej, że cały czas ją drażniłam ziołami. Miałam wątpliwości, czy nanoBarto zabija bakterie, czy tylko otwiera biofilmy. Trzeba przyznać, że po odstawieniu Bactrimu wszystkie odczuwane przeze mnie reakcje były znacznie słabsze. Po paru dniach zaczęły mnie boleć plecy w tym jednym znajomym miejscu, jednak po pewnym czasie minęło. Czasem bolała mnie znowu szyja. Pod koniec drugiego tygodnia działo się jeszcze mniej.
Po dołączeniu z powrotem Bactrimu okazało się, że same liposomy musiały jednak dużo zdziałać, bo nie ma już nasilenia objawów po każdej nowej dawce. Wciąż mam lekkie mrowienia, ale nie są one większe niż na samych liposomach i są zdecydowanie mniejsze niż były 9.11.

Zamiast biegania zaczęłam chodzić po schodach na 10. piętro. Zaczynałam od 4 iteracji, w tej chwili wchodzę i schodzę 5 razy. Przy piątym razie mam już naprawdę dość i ledwo schodzę. Po tym wysiłku miewam takie przerażające odczucie, jakby organizm zapominał o oddychaniu i wręcz mi w tym przeszkadzał. Przy pierwszym pięciokrotnym wejściu było pod tym względem najgorzej i do tego czułam się tragicznie - głowa mi pękała.

9.11 - 23.11 - przerwa w Bactrim Forte

Grudzień 2018

W grudniu na chwilę wróciłam do Bactrimu, ale po 10 dniach znowu neutrofile drastycznie spadły. Słyszałam, że osoby z problemami ze szpikiem mają takie spadki na samych liposomach, więc być może one też się trochę do tego przyczyniły (?). W każdym bądźrazie na razie zrobiłam sobie dłuższą przerwę od Bactrimu i neutrofile wracają do normy. Po liposomach na bartonellę i babesję przestałam już cokolwiek czuć i postanowiłam, wbrew temu co mówi producent, wprowadzić dodatkowo nanoBorrel by rozbić pozostałe biofilmy (stewia w składzie). Właściwie Jan Oruba nie powiedział, dlaczego nie powinno się stosować większej liczby nanoliposomów niż 2. Jedyna odpowiedź na ten temat to "Dwie w zupełności wystarczą". Inna sprawa, że mam na tej trzeciej formule bardzo niefajne reakcje i im dłużej to biorę, tym gorzej się czuję. 
Po pierwszych dniach nanoBorrel na 5 kroplach zaczęły mnie okropnie swędzieć dziąsła, na tyle, że przez cały dzień nie mogłam myśleć o niczym innym. Trwało to 3 dni, z czego dwa były naprawdę niefajne i już myślałam o kupnie gryzaczka ;) Później za to zaczęły się nieprzyjemne neurologiczne odczucia, takie jak kręcenie w głowie, osłabienie lewej strony ciała (skąd ja to znam...). Najbardziej przerażający napad miałam siedząc w kinie - nie dość, że poczułam, jakbym miała okropny problem z koordynacją ruchów i wyraźnie czułam rozdzielność w sterowaniu przez prawą i lewą półkulę (nagle wyraźnie czujesz, że osobno sterujesz prawą i lewą stroną ciała), to do tego miałam wrażenie, że pomimo oddychania się duszę. Po tym epizodzie odstawiłam nanoBorrel na kilka dni. Po odstawieniu znowu mam nasilone reakcje bartonellowe, czasami też lekkie herxy. Później znów wróciłam do trzeciej formuły i teraz tak już w kółko. A jedynym celem jest pozbycie się biofilmów i uniknięcie nawrotów w przyszłości. 
Po schodach dalej chodzę, przed wprowadzeniem nanoBorrel nic niefajnego już mi się przy tym nie działo (nie było problemów z oddychaniem).

Styczeń 2019

Przez cały styczeń starałam się zwiększać dawki nanoBorrel, dążąc do 20 kropel - udało się. Kilka razy miałam herxy lub nieco zwiększone objawy bartonelli (nikt nie mówił, że będzie łatwo), ale za każdym razem wszystko wraca do normy. Często też po 2-3 dniach robiłam przerwę od nanoBorrel, by pomóc organizmowi oczyścić się z toksyn, które często niestety wychodzą mi przez skórę w postaci pryszczy. Pod koniec stycznia nie było już raczej takiej potrzeby, choć od czasu do czasu i tak jeszcze czuję, że otworzył się jakiś biofilm. Obserwując reakcje organizmu mogę w tej chwili powiedzieć, że absolutnie nie żałuję dołączenia nanoliposomów do mojej kuracji i jestem przekonana o tym, że działają. Nie wiem, ile jeszcze czasu potrzebuję, by powiedzieć, że jestem gotowa na odstawienie wszystkiego, ale ten moment jest bliższy niż kiedykolwiek. Gdybym brała tylko antybiotyki, pewnie już dawno wydawałoby mi się, że skoro nie ma objawów, to pora zakończyć leczenie. Teraz widzę, że to byłoby tylko złudzenie. Myślę, że warto się jeszcze chwilę pomęczyć i usunąć większość biofilmów (bo nie spodziewam się, że da się usunąć wszystkie).
Co więcej, gdy dołączyłam na 7 dni Bactrim Forte nie czułam żadnej różnicy. Tak, jakbym go nie wzięła. Od początku był to najsilniej działający na bartonellę antybiotyk (z tych, które brałam) i zawsze miałam po nim jakieś reakcje. Taka zmiana chyba o czymś świadczy.
Na początku stycznia dałam radę przejść w górach niecałe 11km, pod koniec miesiąca zwiększyłam trening na schodach do sześciu iteracji wejścia na 10. piętro i zejścia z powrotem na parter.

Luty 2019

Miesiąc zaczął się od wyczerpującej wyprawy w Beskidy - 2 dni po 12km z plecakiem, przy czym pierwszego dnia (Rajcza - Hala Lipowska) zdecydowana większość pod górę. W zapadającym się śniegu i pod presją czasu. Jestem pod wrażeniem, że dałam radę. Byłam najsłabsza z grupy, często szłam na końcu i przy pierwszym podejściu kręciło mi się okropnie w głowie. Często musiałam się posilać (chleb żytni pełnoziarnisty, makaron pełnoziarnisty orkiszowy...), cukru niestety bardzo mi brakowało. Pod koniec pierwszego dnia byłam skrajnie wyczerpana, aż czułam w klatce piersiowej wewnętrzne drżenie. Drugiego dnia (Hala Lipowska - Korbielów) w połowie drogi miałam okropny kryzys, któremu towarzyszył brak sił, kręcenie w głowie, ból zębów i bartonellowe bóle głowy - jednak na szczęście minął i mogłam iść dalej. Nie mam za bardzo porównania do mojego stanu sprzed choroby, bo nigdy wcześniej nie chodziłam zimą z plecakiem po górach (tylko latem), ale porównując z pozostałymi osobami z ekipy mogę powiedzieć, że choć jestem bliska celu, to jeszcze nie jest do końca to do czego dążę. Za szybko się męczę i męczę się bardziej. Poza tym po tak ogromnym wysiłku mam herxy, a standardowe dawki antybiotyków lub ziół działają 100 razy bardziej odczuwalnie niż normalnie. Ale chwila...! Jeszcze rok temu mogłam o takiej wyprawie tylko pomarzyć. A dwa lata temu myślałam, że z górami pożegnałam się bezpowrotnie. Natomiast niecałe trzy lata temu myślałam, że żegnam się z życiem. A jednak!
Przez większość miesiąca czułam się wyśmienicie, aż nagle w ostatnim tygodniu w przeciągu pół godziny bardzo mi się pogorszyło - osłabienie, kręcenie w głowie, herx jak diabli. Od tej pory każda dawka liposomów i antybiotyków znów skutkuje mocno odczuwalnymi reakcjami. Z czasem na szczęście reakcje te są coraz słabsze i wracam do siebie, ale skąd wziął się ten wysyp bakterii to nie wiem. Albo rozsypał się jakiś biofilm pokaźnych rozmiarów, albo padły jakieś pasożyty.


Marzec 2019

Tragedia. Zdaje się, że znowu nie doceniłam wroga. Pod koniec lutego wydawało mi się, że pozbyłam się bartonelli, bo Bactrim i nanobarto nie dawały już żadnych objawów typu mrowienie stóp, czy uczucie gorąca. A jednak coraz bardziej zaczynały mi drżeć mięśnie. Podejrzewałam o to nieszczęście już różne suplementy i odstawiłam większość rzeczy, które brałam. A mój stan coraz bardziej się pogarszał. Gdy doszły objawy neurologiczne - łamanie w kręgosłupie, uczucie słabości, ciemnienie przed oczami zrozumiałam, że część objawów, o które obwiniałam bartonellę pochodziła od czegoś innego. Od czegoś, co kiedyś wyleczyłam protokołem Buhnera. Zauważyłam, że jedynym środkiem z tych, które miałam na stanie, a które hamowały postęp choroby była sida acuta. Poczytałam i zaryzykowałam stwierdzenie, że to sprawka mykoplazmy. Bo skoro biorę nanoBarto i nanoBab, a choroba postępuje, to to musi być coś innego. Miałam wizytę u lekarza, dostałam Metronidazol i Fromilid Uno. Antybiotyki te odrobinę pomagały, ale nie tak bardzo jak powinny. Próbowałam nanoMyko - bez najmniejszego skutku.
Poczytałam, porównałam objawy i... wniosek jest przerażający. Babesia. Którą wiem, że mam, ale wydawało mi się, że organizm ją kontroluje. Nie dość, że jakiś czas temu odstawiłam sidę acutę, to jeszcze rozpadł się biofilm i dodatkowe pierwotniaki wyszły na świat. Masakra! I tym razem jestem tego tak pewna, jak pewna jestem tego, że trawa jest zielona. Za każdym razem gdy babesia ginie, wychodzi z niej bartonella i znów przez chwilę czuję jej objawy - aż zginie. Po wejściu  na pierwsze piętro miałam okropną zadyszkę. Po jednorazowym wejściu na 10 piętro myślałam, że wypluję płuca i uduszę się, bo nie nadążę sapać. Teraz rozumiem, co się działo przy Antykontaminie, który też działa na babeszjozę. 
Teraz, gdy już znam wroga, wycelowałam w niego wszystko, co przeciwko niemu posiadam. Cryptolepis, alchornea, piołun, L-arginina, nanoBab, no i oczywiście sida acuta. Nalewka z bidens pilosa już się robi. Mięśnie drżą mi już mniej, objawów neurologicznych nie mam. Zadyszki dalej mi towarzyszą, ale też nieco mniejsze i po dłuższym wysiłku (ostatnio - z trudem bo z trudem, ale - dałam radę wejść 5 razy na 10. piętro). Po wysiłku znowu boli mnie głowa. Ale skoro wcześniej pomyliłam wrogów, a wysiłek fizyczny mi nieziemsko pomagał, to by znaczyło, że właśnie tędy droga. Tak to już jest. Zawsze gdy myślę o zakończeniu leczenia nagle musi wybuchnąć jakaś bomba.

Kwiecień 2019

Drżenie mięśni nie przechodzi. Duszności udało mi się pozbyć - ziołami na babeszjozę. Ponownie kupiłam alchorneę, cryptolepis, zaczęłam stosować l-argininę. W ciągu miesiąca znowu stanęłam na nogi, choć droga nie była usłana różami. Na początku kwietnia po każdym wysiłku (rower, schody) do wieczora miałam silne i szybsze bicie serca, a przez większość nocy - bezsenność. Na to zdaje się, że ostatecznie pomogło mi nanoBarto. Niestety przy wybijaniu babesji uwalnia się z niej bartonella. Tak więc dopadła mnie depresja, że całe leczenie było bez sensu, bo co z tego, że zaleczyłam bartonellę, skoro nie leczyłam babesji, która jest tu takim koniem trojańskim?
Do tego martwi mnie ciągle drżenie mięśni. Próbowałam już odstawiać różne rzeczy - bo może to skutki uboczne? Jednak ani w ulotkach nic na ten temat nie znalazłam, ani nie zauważyłam jakiejkolwiek korelacji pomiędzy tym co biorę, a nasileniem objawów. Za to co ciekawe - odkryłam, że witamina C pogarsza sprawę - około 5-6 godzin po wzięciu mam mrowienia twarzy, parzenie kończyn, a na drugi dzień czuję się jakbym była zatruta toksynami. Dlaczego??? Nigdy tak po niej nie miałam....

Maj 2019

Wysiłkowo wróciłam do idealnego stanu z lutego - mogę robić wszystko: biegać, chodzić po górach, cały dzień spędzić na nogach. Ostatni mój rekord to 8 razy wejście + zejście z 10. piętra w ciągu 28min 26s. I czułam, że mogłam nawet więcej. Niestety nadal drżą mi mięśnie i znów mam fascykulacje. Same objawy sugerowałyby bartonellę, ale to mi trochę nie pasuje do tego, że wróciły mi siły. Poza tym zawsze gdy ginęła bartonella, doskonale o tym wiedziałam. Na początku czerwca mam wizytę u mojego lekarza, a w międzyczasie zaczęłam suplementować witaminy z grupy B, magnez i potas - rezultaty są raczej mierne. Witaminy C nie odważyłam się wziąć już od miesiąca. 
Kiedyś fascykulacje przeszły mi podczas odrobaczania ziołowym Vernicadisem i poważnie się nad tym zastanawiam - ale boję się, tego co wyjdzie z ewentualnych trupów. Niestety w momencie gdy ogólne samopoczucie jest dobre mam wiele do stracenia...
Tak poza tym zaczęłam przechodzić na zioła, z antybiotyków biorę już tylko Minocyklinę. Uznałam, że skoro to jest walka w nieskończoność, to będąc w takim stanie jak jestem dalsze branie antybiotyków jest po prostu bezcelowe.

Czerwiec 2019

W czerwcu odstawiłam również Minocyklinę, brałam już tylko nanoBarto i nanoBab. Drżenie mięśni powoli zaczęło przechodzić. Pojechałam na moją ulubioną konferencję w Zakopanem, gdzie bez problemu weszłam na Gubałówkę i na Sarnią Skałę. Porównałam swój czas z Sarniej z czasem w okresie swojej świetności sprzed wystąpienia najgorszych objawów i... muszę przyznać, że porównywalnie. Trochę wolniej, ale też tym razem bez większych dopalaczy (cukru).
Miesiąc był gorący i ogólnie stresujący ze względu na końcówkę doktoratu, a jednak nie było żadnych omdleń, czy tragicznie złego samopoczucia. W zasadzie czułam się jak przed wystąpieniem objawów.
Udało mi się umówić na lipiec na wizytę u Jana Oruby i z niecierpliwością tej wizyty wyczekuję - podobno zioła indywidualne są znacznie mocniejsze niż te, które można kupić przez Internet.

Lipiec - sierpień 2019

Poszłam na pierwszą wizytę u Jana Oruby - na razie wygląda to obiecująco. Usłyszałam, że w moim przypadku leczenie już raczej długo nie potrwa, w przyszłym roku na pewno powinniśmy skończyć. Otrzymałam zioła na bartonellę i babeszjozę i dość szybko doszłam do maksymalnej dawki 20 kropel 3x dziennie. Zioła na babeszjozę na pewno są o wiele mocniejsze niż te ze strony Akademii Boreliozy - na początku już po około 10 kroplach czułam ucisk na czole i nosie. Później w trakcie leczenia zdarzyło mi się wrażenie ciężkiej klatki piersiowej - ale nie na dużą skalę i po kilku minutach przeszło. W przypadku formuły na bartonellę (zgodnie z zaleceniami brałam przez 3 tygodnie jedną formułę i przez 3 tygodnie - drugą) znów czułam ukłucia w dłoniach i w stopach, a także miałam około tydzień okropnego swędzenia skóry, dziąseł.
A ogólnie był to znów miesiąc stresów, 2 egzaminy doktorskie, dużo nauki. I ze wszystkim poradziłam sobie jak za dawnych czasów, także umysłowo też chyba wróciłam do formy :)
Sierpień był miesiącem umysłowego odpoczynku, za to wypoczywałam czynnie. Przeprowadzki, adopcja pieska i liczne z nim spacery, bieganie z kosiarką, nawet w trakcie upałów. Pod koniec miesiąca wieczorne spacery zmieniły się w naprzemienny marsz i bieg, po ponad 5kim, a ja nadal nic złego nie czułam. Na przełomie sierpnia i września byłam na konferencji w Międzyzdrojach, gdzie wielokrotnie pływałam w nie najcieplejszym morzu i smażyłam się na plaży. Tym razem czułam się zupełnie normalnie (2 lata temu różnica temperatur bardzo dziwnie na mnie wpływała).
Nie mniej jednak przy szybkich i długich spacerach zaczęło mi się kręcić w głowie i zaczęłam znów czuć osłabienie w nogach. Zaczęłam się trochę martwić, czy to nie jest jakiś nawrót, ale podobno każda z tych formuł działa na wszystkie koinfekcje, tylko na jedną bardziej...

Wrzesień 2019

Wrzesień był kolejnym bardzo wyczerpującym miesiącem - i fizycznie i psychicznie. Obroniłam doktorat, po oczywiście nieprzespanej ze stresu nocy.
Wielokrotnie też nie dosypiałam z różnych powodów - przez tydzień wczesne wstawanie podczas rejsu i zarwane noce, a innym razem tygodniowa biegunka mojego psiaka, do którego w najgorszym momencie musiałam wstawać po 5 razy w ciągu nocy ;) Swoją drogą, to biegunka mu się zaczęła po szczepionce - także ja tak nie do końca wierzę w brak skutków ubocznych szczepionek (tym bardziej, że u psiaka to też nie był jedyny skutek uboczny, bo w dniu szczepionki jakby cofnęła się w rozwoju).
Zaczęłam nowe zioła Jana Oruby na bartonellę i babeszjozę, tym razem miałam je zmieniać każdorazowo po upływie tygodnia. Początkowo czułam standardowe babeszjozowe uciski na twarzy, ale później czułam się już normalnie. Dopiero pod koniec miesiąca zaczęły się atrakcje. Kręciło mi się w głowie po każdym niewielkim wysiłku. Kilka razy obróciłam się w kółko przy zabawie z pieskiem i już czułam się jak po kieliszku wina. Do tego czułam się jakaś bardziej zmęczona. Trwało to kilka dni, po czym trochę jakby zaczęło przechodzić. Byliśmy na weselu, dość dużo tańczyliśmy i choć było ciut gorzej niż kiedyś, to nie mogłam na formę narzekać.

Październik 2019

Wszystko wróciło do normy. Narzuciłam sobie musztrę porannych pięciokilometrowych spacerów z pieskiem, z zamiarem robienia tego przed pracą w kolejnych miesiącach. Wraz z końcem września zakończyłam pracę na uczelni i całkowicie wyprowadziłam się z Wrocławia. Październik był moim miesiącem odpoczynku od stresów związanych z kończeniem doktoratu, więc znów dominował wysiłek fizyczny, w najróżniejszych formach. Na zdrowie naprawdę nie mogłam narzekać, powiedziałabym, że wszystko było idealnie i nic dziwnego się nie działo.

Listopad 2019

Zaczęłam pracę w Gliwicach, teraz codziennie wstaję o 5:50. Kiedyś wystarczył jeden taki dzień i byłam wykończona. Teraz po całym tygodniu mam jeszcze wieczorem siłę i ochotę, by coś w domu zrobić. Przez pierwsze 2 tygodnie przed pracą rzeczywiście robiłam 3,5 - 4,5 km w formie marszobiegu z pieskiem, później niestety się rozchorowałam i aż do końca miesiąca nie doszłam do siebie.
Zastanawiam się, czy z moimi mięśniami na pewno wszystko jest w porządku, bo mam wrażenie, że są bardziej podatne na urazy niż u innych ludzi. Np. teraz podczas kaszlu naderwałam sobie jakiś mięsień w okolicy żeber, a po tygodniu sobie "poprawiłam" i nadal jestem niezdatna do czegokolwiek bardziej wymagającego.

Grudzień 2019

Teraz nawet jakbym chciała wrócić do porannych spacerów z pieskiem, to niestety jest wtedy ciemno jak w... nocy ;) Zresztą tak samo jak po powrocie do domu. Tak więc przyznaję, że przez grudzień trochę się obijałam. Kilka razy poszłam na około 5,5km spacer szybkim tempem w trakcie weekendu. Aż do końca grudnia na nic nie narzekałam, aż nagle znów poczułam osłabienie w nogach i zaczęły mi one lekko drżeć. Niestety podejrzewam, że to może być babeszjoza, bo obie formuły, które teraz biorę (od ponad miesiąca) są na bartonellę. Teoretycznie zawierają berberynę, która wykazuje jakieś działanie przeciwko babesji, ale chyba jednak do końca sobie z nią nie radzą...

Styczeń 2020

Na początku stycznia chyba trochę się poprawiło. Pan Oruba również stwierdził, że objawy wyglądają na babeszjozowe i tym razem otrzymałam znów dwie różne formuły, jedną na bartonellę i jedną na babeszjozę, które mam zmieniać w odstępach tygodniowych.
Autor: 15 komentarzy:
Etykiety: , , , , , ,
Subskrybuj: Posty (Atom)